2017
03.18

ホットライン・講演会・交流会

茨城県民文化センター会議室、きょうが本番でした。
講演会が13時から。それに間に合えば良いのですが、気になるのでホットラインの会議室へ差し入れを持って早めに顔を出しました。
開始から1時間がたっていましたが、直接訪れてくださった方、電話も何本かかかってきているようで、対応のスタッフが忙しくしていました。

アスベストを心配している人、家族のかた、こんな電話は少ないほうが良いのですが、それでも、新聞記事を見てくれた人がいたんだ、何かお役に立っているんだと思うと、ホッとした気持ちになりました。
相談総数は10数件になったそうです。
感心を持ってもらうことがいちばん、そして次には救済につながるお手伝い。茨城での第1歩が始まったようです。

交流会では、去年夏にお見舞いに伺い、冬の初めにご主人を亡くされた方がお見えになり、お悔やみをいうことができて胸のつかえが取れました。
家から外へ足を運ぶ、このことができたことだけでもこの方にとっては大変なことです。気持ちを奮って出てきてくださってとても嬉しいです。
県北・県南から出席くださった方たちもいらして、有難いことです。

交流会は予定時間を大きく過ぎて、「またお会いしましょう」と声を掛け合って別れました。


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世界遺産に登録されたヴァレッタ
休日はこんな具合


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2017
03.16

記者会見

つまらない、つまらないと言っていたけれど、まあ、やることはやっていた毎日でした。
まずは点訳、順調に進んでいます。
点訳の先輩とも skype で思いっきりお喋りしたし、雪の心配がなくなったら遊びに行く約束もして。
だから、ウダウダ言うのは止めました。
明日は友だちとのランチの約束もあります。
あら、まあ、忙しくなりました。

きょうは、県庁の記者クラブとやらへ行って、明後日18日の集まりの広報記者会見に臨みました。
アスベスト疾患・患者と家族の会が、講演会と電話相談会、そして交流会をします。
事務局から二人、私ともう一人の遺族が出席しました。
5社の記者が取材してくれ、4人がそれぞれの立場でお話をして、その後質問に答えて。
30分の予定が1時間以上も話を聞いてもらえました。
明日と明後日の朝刊の地方版に記事を書いてもらえそうです。

まずは、快調なスタート。18日にどれだけの人が集まってくださるか。

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マルタ島からフェリーでゴゾ島へ


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2017
02.28

ホットライン相談会&講演会

患者と家族の会の事務局からメールがきました。
中皮腫の相談会と交流会へのお誘いでした。

「アスベスト被害 ホットライン相談会&講演会」を茨城で開催します。
アスベスト被害を世間に知ってもらい、被害者の発掘、救済の手助けをしようというのが趣旨です。
茨城の救済・補償は全国平均を下回っているそうです。
どこに相談して良いのか分からない人、手続きの難しさに足踏みしている人たちの相談を受けるホットラインを開設します。
患者・家族・遺族の交流会も行います。そこへの参加のお願いでした。
それに先立つ、県庁の記者クラブでの会見にも出席できないかということでした。

夫は自分が役に立つことならどこへでもと、家族会の10周年の集いへも出席し、壇上でコメントをしました。
私にもできるだけみなさんの役に立つようにと言い置いていました。
ですが、ひとつ気になることがあって、子どもたちに相談しました。

なぜ自分で決められないかというと、それは。
アスベストで命を奪われたというのに、労災給付を受けているということで妬まれて、いわれのない中傷を受けた遺族がいるのです。
「労災給付を受けていることは他人には知られないほうがいいわよ」
ほんとうに悲しいことです。

そんなことに負けないで! でも夫を喪ってまだ1年半、傷つくのが恐いです。
子どもたちは当然、お母さんがしたいようにすればいいと励ましてくれました。
けれども、名前・写真は伏せてもらうのが良いのではないかと。
嫌な心配だけれど、名前を出して傷つくかもしれないお母さんが心配。だって珍しい苗字なんだもの。
それにお母さん、独居老人だし、どんな悪い奴がいるかもしれない。

正々堂々とすればいいと思うけど、子どもたちの心配も考えて、小骨がひっかかったような形だけれど、匿名で臨むことになるかもしれません。悲しいけど。
でもね、お役にたてるよう、精一杯がんばります。


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電話かけるからさ、写真撮って。
どこへさ? ふりだけ。

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ちょと、この歩道アビーロードっぽくない? 
とくればこのポーズだよね。



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2017
02.12

家族会での昔話

昭和24年生まれの私ですが、私より若い方たちには、全く違う世界のような話かもしれません。
昨日の家族会の時に話題にして、私の記憶が間違いではなかったことが分かったので書いてみます。

昨日集まった遺族は私を入れて7人でした。そのうちの3人が同い年だと分かりました。それから3人が福島県出身、山形・秋田と東北出身が5人いました。
そこで上京した時の話になって、私がみんなにこう聞いたのです。

「私の周りではそんな記憶はない。戦後23年経ってるのに、そんなことあるわけないとずっと否定されてきたけれど。昭和43年に上京した時に、住民票と一緒に米穀通帳をを持って区役所に行った記憶があるのよ。思い違いかなぁ」
すると、
「そうそう、そうだったよ。それがないとお米が買えないということはなかったけど、住民票の移動の時はセットだったよ」
「実家が農家だったから米穀通帳を持ってなかったんだけど、その時に作ったよ」
「寮に入るときに、米穀通帳と一緒に、お米も提供させられた記憶があるよ」
いろいろ出てきました。
中学の修学旅行の時、お米を袋に入れて持って行って旅館に出したとか、信じられますか?
たぶん、私たち昭和24年組が最後かもしれないと思いましたが。ほんとうにそんなことがあったのです。

それから、修学旅行専用列車「きぼう」「ひので」の話など、手もしっかり動かしながら、同年代の者たちが喜ぶ話で盛り上がる楽しい集まりでした。
「ここにねぇ、お父さんたちがいたら、もっと盛り上がったのにね」
みんなに共通する思いでした。


s-P_20170205_081241.jpg先日新聞に載った環境再生機構の「石綿健康被害救済制度」の広告です。
藤本義一さんも中皮腫で亡くなっています。スティーブ・マックイーンも同じ病です。

昨夏の石綿健康被害救済小委員会を多くの患者・家族が傍聴しましたが、再生機構のこの広告に貢献できたのだとすれば嬉しいことです。



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2017
01.28

「ジャパンキャンサーフォーラム2016」 名取医師

中皮腫と診断が確定し、闇の中を歩いているようなときにウェブで知った「中皮腫・じん肺・アスベストセンター」と「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」。
水戸の集まりが始まったことを知って、藁をもつかむ気持ちで訪ねました。
藁なんて失礼な、強いロープを差し出していただきました。
患者のために全国を巡って回られる名取医師。
夫がいちばん信頼した医師です。




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昨夜書いた叔母ですが、入所している老人ホームに電話をして、元気でいるとわかりました。
これから叔母に手紙を書きます。
お習字の先生の叔母に手紙を書くこと、悪筆の私は緊張しますが、元気でいてくれたことに感謝して、がんばります!
暖かくなったら神戸まで会いに行きたいと思います。


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2016
10.08

パブリックコメント

月1回の患者会のお手伝い、会報発送作業のため朝から東京でした。
2時間もかけて私が出なくても、東京近辺の方々が集まっているのですが、月に1度みなさんと会えるのが楽しみでもあるのです。
きょうは出られた人が少なくて、私を入れて出席者が4人でしたから、役に立てたようで良かったわ。

傍聴してきた石綿健康被害救済小委員会の答申案がまとまって、環境省のHPで意見の募集(パブリックコメント)がなされていることを知らされました。
http://www.env.go.jp/press/103011.html
ここには、資料の入手方法として、「政府の総合窓口」が設けられていたので覗いてみましたら、もう自分の無知にびっくり。
政府では現在89件、パブリックコメントを募集中なのですよ。
それぞれの案件には、それに関わる人たちの大事な思いが込められているはずです。
けれど傍聴して思ったのは、私たちの強い思いがどこまで届いているだろうかという事でした。
筋書き通りに事が運んでいくような手ごたえのなさを感じたのでした。
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私の意見が案件のまとめに影響を与えることは皆無でしょうが、傍聴をした者の最後の務めとして、意見を書いて送るつもりです。

朝早くからの東京は疲れました。でも帰りに従姉宅に寄ってお喋りしてきたので、元気になって帰ってきましたよ。


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2016
09.08

役立ったかな?

一昨日家族会の相談員と一緒に患者宅を訪問しましたが、私は初めて中皮腫のご家族にお会いしたことになります。
この奥様は私同様、PCに取り付いていろいろなことを調べたようです。
既に労災の認定も得て、今は会社を相手に裁判の準備もしておられます。
しかし、これだけ気丈にしておられても、ご主人の今の状態、病状の変化、介護の不安等々、PCでは教えてくれない生の声が聞きたかったのではないでしょうか。

私もそうでした。
同病の人が形として全く見えない、不安・疑問だらけの介護生活でした。
介護者としての気持ちを共有したり、励ましあったりできたら心強いだろうと思い、病院に聞いたけれど、そこは個人情報保護の壁が立ちはだかっていました。
一方、家族会ですが、お会いできるのは遺族となった方ばかりでしたから、その時は物足りなく感じていました。

さて、一昨日の訪問は、少しはお役に立てたでしょうか。
相談員からメールが届いて、
 <頭で知っている人間と、実体験を踏まれた方の差を改めて痛感しました>
と書かれてありました。
立てたのでしょうね、良かった。

この冬に茨城県で相談会を開く予定だそうで、そんなこんなでその時の手伝いを依頼されました。
というより、始めからメンバーのようです。
これまでは、何かの団体に属することが苦手な私たちでしたが、夫が積極的に家族会と交わりましたので、このことは夫の遺志と思ってお手伝したいと思います。

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傍にいるだけで分かりあえる家族会の人たちが、自分の逝った後の私の支えになるだろう、とまで考えたかもしれないとふと思いました。


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2016
09.06

患者宅 訪問

患者と家族会の事務局から二人が水戸にみえられました。
ご主人が闘病中の奥さまから家族会に連絡があったので、お見舞いかたがたお話を伺いに行くのが目的の一つです。
ご一緒願えませんかと言われていましたので、私でも役に立てることがあるならと同行しました。

現在闘病中の方と家族にお会いするのは初めてです。それほど稀な病気だということです。
ご病人は右肺と胸膜を全摘してまだ数か月。とても辛そうでした。
ご挨拶のあとご病人にはベッドに戻っていただいて、奥さまに話を伺いました。
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労災や介護に関しての手続きは、奥さまがすでに済ませているそうです。
では、家族会に何を求めているのか。
それは<気持ちを吐き出せる相手>ではないかと思いました。
周りの人には、病気の説明から始めた挙句に、少しも分かってもらえない空しさ。
同病の家族だったら、それを分かり合えるのではないかという思いが伝わってきました。

痛みのコントロールや緩和ケアのこと、訪問診療のこと、在宅看護など経験したことを話しました。

お宅を辞して、もう一つの目的の癌拠点病院巡りに、っとその前に昼食。夫が好きだったお蕎麦屋さん「そば処みかわ」に案内しました。
    おいしいと喜んでもらえたよ、良かったね。

満足のあとは、水戸市内・近郊の5カ所の拠点病院を巡り、リーフレットを置いてもらうことができました。
運転手を買って出て、お役目を果たせてホッとしています。


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2016
09.03

第5回 小委員会

昨日は石綿健康被害救済小委員会第5回を傍聴しました。
今回で一応審議終了となりました。
小さいけれど一歩が刻まれた、と報告集会で世話人からお話がありました。
この後患者の実態調査をして(家族も含めて欲しいと提言)意見をまとめ、その後パブリックコメンが厚生労働省のHPで募集されるので、多くの意見・意思表示をして、継続審議に持ち込むことができるようになって欲しいものです。

報告集会の後は懇親会です。
せっかく上京したのだから、高速バスの時間までご一緒することにして、日比谷図書文化館からみずほ銀行前を通って新橋に移動。
小委員会の委員を務めた家族会会長の古川さん、関西から傍聴に来てくれた4人の方たちと話しながら行きました。

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新橋の居酒屋にてビールで乾杯!!
初めて会ったのにおしゃべりが止まりません。
尼崎支部世話人のHさん、ご主人を亡くして10年が過ぎているけれど、出かけるときにはいつも写真を持ってくると見せてくれました。
披露宴の余興にバイオリンを弾いている羽織袴のご主人の写真。カラー写真ですがセピア色に変わっていて。
「私がな、思い出してやらなかったらな、こんなふうに思い出してやれる人、他におるか?」
そうですね、子どもが親を思うのとは違う思い、その気持ち分かります。

会長の古川さんの話も書きましょう。
ご主人が亡くなる少し前に、「待っとってね。今直ぐは私もいろいろあるから無理やけど、必ず行くから待っとって」
そしたら、ご主人頷いたのだそうです。
「年取った私を見つけてくれるかな。隣に知らない人がおったりして」
私も同じこと思ってましたよ。
私が長生きすれば歳の差は開くばかり。ふふふってね。

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『医療ソーシャルワーク』という本が、中皮腫の特集を組むにあたり、一文を寄せてもらいたいと患者会に要請があったので、書いてくれませんかと事務局から言われました。
少し考えていることがあったのでお引き受けしましたが、2千字前後だそうで、書けるかな。
まとまった文なぞ、何10年も書いてないからね。
しばらく頭から離れず苦しむことになりそうです。


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2016
08.10

敵を知らずんば

きょうは義母が体験デイサービスの日だったので母の家に行き、外出の手伝いをしたり、おしゃべりをしたりしながら迎えの車を待ちました。
10時05分発の電車で東京へ行く予定だったので内心焦っていましたが、10分前に母を送ることができて急いで駅へ。
あとは一直線、乗り換えなしで新橋まで、便利になりました。

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東京は、石綿健康被害救済小委員会の第4回を傍聴するためです。
今回の議事は「救済制度の施行状況について」でした。

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夫を中皮腫で亡くしたのに、アスベストについて、病気以外のことはあまり知りません。
傍聴席を埋めるために出席しているのですが、カカシよりはまし程度のお役には立てているのかしら?
出席しながらアスベストの問題を学んでいるところです。
夫を奪ったアスベストです。敵を知らなければ無念さも中途半端ではないかと思うのです。

懇親会もまた入れてもらって、新たな人の輪に加わり楽しく過ごして帰宅しました。


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