2014
10.30

退院

Category: 中皮腫のこと
退院しました。
入院説明のときに2週間の予定と言われていました。少し早く帰れました。
なんとなく体はだるいようです。
以前の治療のときには感じなかった体の不調があると言います。
食事はちゃんと摂っているので心配はしていませんが、体調のバロメーターのお酒(?)に手が伸びません。
まあ、飲まなきゃならないものでもないので良いのですが。


心配していてもしょうがない。
何か明るい話題はないかなあ。
明るい色の一品を見つけました。

s-ビーツ

モンゴルのツーリストキャンプの食事。
ビーツとじゃがいもとレーズンの塩味スープ。
おいしかったです。

翌朝のトイレが大騒ぎ。
病気になったのかと心配で落ち込んだ人もいたらしい。
私たちは下ネタに大笑いでした。



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2014
10.29

病気自慢

Category: 思うこと
抗がん剤が終わったので、夫は月曜日から4人部屋に移っています。
呼吸器内科のこの病棟は、肺癌の患者が多いように思われます。
ごくごく普通に看護師さんも「○○さん、これから抗がん剤の点滴始めます」
と言いながら病室を出入りしていますし、患者同士も肺癌のことをエレベーターホールでの話題にしているようです。

さて、4人部屋先住の人Aさん、推定70歳代は声も元気でおしゃべりが好き。
うーん、夫は男の井戸端会議が苦手で、かなりストレスを溜めています。
夫と同じ日に抗がん剤の点滴を受けたAさん、同じく抗がん剤をしたBさんに、あっちの端からこっちの端に話しかけています。
「Bさん、白血球はいくつだったの?」
「下がったんだよ、2800」
「2800あればいいよ。俺は2300だったよ」

少し気落ちしているらしいBさんに、何度も2300を強調している病気自慢のAさん。
見てみて、聞いてきいてのAさんと同じ病室に、4日も一緒にいる夫に同情したことでした。


きょうの猫の額
s-DSCF8166.jpg
ヒメツルソバ
梅雨前から咲き続けていますが葉が紅葉してきて
そろそろ終わりでしょうか



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2014
10.27

平均値

Category: 中皮腫のこと
私たち夫婦の共通の友人、福島県南相馬に住む「センパイ」が9月の初めに送ってくれた資料を読み直しました。
難しくて一部を拾い読みして一部を良いように解釈していましたが、じっくり読み返そうと手に取りました。が、やっぱり難しい。翻訳物が苦手な私です。

スティーヴン・ジェイ・グールドというアメリカの古生物、進化論の大学教授が書いた本のコピーを送ってくれたのです。
この人は腹膜中皮腫から生還した人らしい。
中皮腫と診断された後、平均余命が8カ月と知った彼は、「メジアン」の意味を考えました。
メジアン(平均値)は中間点であり、50%の患者が8ヶ月以内に死亡することを意味する。けれど、半分はそれよりも長く生きる。そしてその曲線のすそ野はゆるやかに長く伸びているはずだと考えたようです。
メジアンは左右非対称であると考えた時、自分は残りのすそ野の部分に入る可能性があると思ったのです。
そして彼はその通りになりました。
夫は胸膜中皮腫平均余命のメジアンをすでに過ぎている。曲線は右に裾を引いて延びている。その裾野に夫は入っている。  (夫の病名を間違えて書いていましたので訂正しました。腹でなく胸です)

センパイにはお礼の電話のときにこれでいい?と聞きました。
センパイは、私の都合の良い解釈を喜んで笑ってくれました。

先日の年下の友人は、私が人生何があるか分からない、と言った時にこう言いました。
「そうよ、何があるか分からないんだから、大どんでん返しもあるということだわ」

右に伸びる曲線にも終りはあるし、どんでん返しはないかもしれないけど、納得いく時間を送られればいい。

きょうの猫の額

s-DSCF8164.jpg
サフラン



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2014
10.26

Xファイル

きょうはお天気がよくなくて、二人で散歩でもと考えていたらしい夫はご機嫌ななめ。
抗がん剤シスプラチンの副作用の吐き気を抑える、イメンドの副作用(ややこしいですが)でシャックリが止まらない不快感と、足先の痺れでなんとなく不調なのでしょう。
お天気がよくて外へ出られれば、これくらいの不調は何ともないのに。

つい、チラチラと窺っていたらご機嫌さらにななめになってしまって、夕方布団に入っちゃいました。
よしよし、無理しないで寝るのがいちばんだよ~


こんなときは孫のさいちゃん話。

ある晩のこと。
「お布団の用意するから、さいちゃん、パジャマに着替えててね」
とママは寝室へ。
さいちゃんはテレビを見ながらパジャマに着替えていました。
着替えて寝室へ行って、本を読んでもらって眠ったさいちゃん。
リビングに戻ったママ、事件現場に遭遇!

s-マヌカン

なにこれ、もちろんさいちゃんの仕業。
上半身ちょっと曲がってる辺り、Xファイル。
怖っ((((;゜Д゜)))

翌朝、「曲がってるね」って言ったら、
「着てるみたいに並べたんだよ」って怒られたそうです。



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2014
10.25

安堵のこと

腎機能をみるための蓄尿が午前中で終わって、午後外泊許可がでました。
月曜の朝にはレントゲンと採血があるので病院にもどりますが、いっとき気が休まるのではないでしょうか。
帰るなり寝ています。
今回も今のところ目に見える副作用は少なく、シャックリが少し辛いかなといったところです。
夕飯は具だくさんのスープがいいとリクエスト、食欲もあってバンザイです \(^o^)/

夫を迎えに病院へ行きましたが、入り口で知人にばったり会って、えっ、えっということで近況を伝え合うことができました。
ふた廻りも年の若い彼女は、姉のことで大変お世話になり、力になって頂いた頼もしい友人です。
(姉のことは、おいおい書くこともあるかと思いますが、知的障害者支援施設に入所中です)
夫の病気がわかった時、この歳下の友人に何度も電話しよう、メールしよう、訪ねていこうと思いましたが、自分が余りに弱すぎて、心配をかけるだけなのが悲しくて、つい今日まで連絡しないでいました。
これで気がかりがひとつ減ったと同時に、力強い助言者が増えて安堵いたしました。


きょうの1枚

s-かりん
カリンのいい香りがします
ママの入院の留守を守った孫の名は
花凜ちゃんです



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2014
10.24

藁にすがる?

Category: 中皮腫のこと
患者会で知り合った方から聞いたビタミンC大量点滴というがん治療に、夫は興味を持ったようです。
火曜日に入院して、ほかにすることがなかったからか、夫は珍しく自分で調べたみたいです。
得た知識を私に語るのですが、私はちょっと待って、という気持ちで聞いていたので夫はムッとしたようでした。
熱を込めて語っている分、下手なことは言えないので一夜あちこち検索しました。

胡散臭いと私は感じました。
なぜって、検索すると出てくるのは○○クリニック、△△診療所、揚句に美容整形。
この療法を勧める団体は、アメリカで何万人もの治療実績があると言っています。
でもそういう実績があるのなら、なぜ日本の大きな病院が注目していないのか、と夫の熱に少し冷水をかけました。
そうしたら夫は、薬価が安くてうまみがないから研究が進まないのではないかと反論します。
今にもビタミン療法を選択しそうな勢いに、夫がしたいならしょうがないかと思ったのですが。

「でもね、薬価のことを言うなら。政府は国民の医療費を下げる努力をしているんでしょう。高い開発費をかけて新しい高価な薬を作るより、ビタミンCという安価なもので癌がなおるんなら、もっとこの研究に力を入れて開発が進んで、世間の注目を集めているはずじゃないの?」
と私が考えを言いました。
夫は黙りましたが、分かったのかもしれません。
アリムタの薬価は20万円なのです。これを使わずにビタミンCで治るなら、安価だし副作用もないし世界から注目を浴び、ノーベル賞ものですよ。

言い負かしたと思われないように気を使いました。
藁にもすがるなんていうことを、日ごろの夫からは想像できないので、熱を入れて語る夫を冷めた目で見ていましたが、そんな自分は冷たい妻なんだろうかと別なことで考え込んでしまいました。


そうこうしながら、きょうはシスプラチン+アリムタ5回目の点滴が終わりました。
今のところ変わりなく、もうベッドに入ると電話がありました。


s-造花
エレベーターホールの野草
ツユクサとドクダミとアカマンマ
すてきな造花です


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2014
10.22

戦うか共存するか

Category: 中皮腫のこと
昨日4人部屋に入院したのですが、同室の人の行動が気に障るのと、昼からいびきが物凄くて夜が思いやられると言って個室に移りました。

同室の人の行動が理由ってちょっと大人げないけれど、抗がん剤が終わるまではイライラしたくないというので、それもそうねと思いました。

個室は他人を意識することなく話せるからか、夫は4人部屋のときの隣のベッドのかたの話を始めました。
病状が深刻だったんだよ、看護師さんに訴えている声がはっきり聞こえてくるんだよ。
「本当のとこどうなのか、こんなに弱ってしまってさ。動けるうちに、俺だって少しはやっておきたいことがあるんだよ」
という内容だったそうです。
看護師にでなくて、主治医に直接聞けばいいんだよと夫は言いますが、いまいち話しにくいのは私たちばかりじゃないようです。

治療が難しくなったとき、最後まで戦うか共存するか、人によって当然考えが違うと思いますが、それを医師に伝える機会はそんなに多くないと思います。
夫の主治医の場合もそうです。緩和ケアのことを言っても「まだまだですよ」と笑って答えるだけでした。
非常に温度差を感じます。
終点に向かって考えを深めている患者に寄り添ってくれる主治医ではないことが、隣のベッドのかたの訴えからもわかりました。
それから医師はいそがしすぎます。
病棟と外来診察をこなして、書類、カンファレンス・・・
ゆっくり患者と向き合う時間がなくて、寄るな! 話しかけるな! と言って歩いてるように見えてしまいます。
夫が入院しているこの病院だけのことなのかしら。


きょうの1枚

s-DSCF8156.jpg
10数年前に訪れたノイシュヴァンシュタイン城にて
滑る道を歩いて行きました
道端の草や木が霧氷でキラキラ輝いてとてもきれいでした
冬の景色のうちで印象深い雪の1枚です



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2014
10.21

サッポロSNOWY

Category: 中皮腫のこと
秋晴れをもたらすモンゴルからの高気圧が去って、今週はシベリアからの冬将軍が南下、北海道の平地に雪が降るかもしれないという天気予報。
s-14102112.jpgそして私が口ずさむのは、中島みゆきの「サッポロSNOWY」

大陸からの強い寒気が下がって
今夜半 冷え込みます
夕方遅く降りだした雪は明日も
かなり強く降るでしょう・・・
・・・・・・・・・・・
サッポロSNOWY いつか
SNOWY あの人に
言葉にならない雪を見せたい・・・


いつか北国の降りしきる雪を2人で見たいと、似合わないロマンティックなことを思っていた私。


きょう予定通り入院しました。
1週間ぐらいと高を括っていたけれど、2週間は経過観察のために留め置かれるとか。
肝炎のこともあるし、酸素量も少し低かったようだし、白血球も相変わらず低い。
先日のCTの結果、患部は微妙に広がっていると説明を受けたそうです。
全て杞憂に終わりますように。
心配性な自分を笑うことができますように。

サッポロSNOWY いつか 
SNOWY あの人と 
言葉にならない雪を見たい
治療が終わったら暖かくして思い切って行ってみればいいのか。



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2014
10.18

お嫁ちゃんの入院

息子のお嫁さんが心筋梗塞で入院したと聞いて、急いで駆けつけました。
幸いなことに早い処置を受けられて安定していましたのでホッとしました。
CCUは2~3日で出られそうです。
s-hanataba011.jpg
夫の入院がなかったら留守番くらいはできたのですが、役に立たなくてごめんねと言いますと、息子は、
「簡単な家事くらいはできるし、娘(中1女子)と協力して何とかするよ」

頼みましたよ、りんちゃん。
日ごろウザイなんて言われてカタナシの息子ですが、りんちゃんもこんな時だもの、父親を頼りにすることでしょうて。
よかったね、息子。
娘への片思い、少し距離が縮まるかもしれないよ。



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2014
10.17

B型肝炎

Category: 中皮腫のこと
現在10時、病院内ドトールにいます。

夫が治験参加のため岡山大で詳しい血液検査を受けましたが、B型肝炎の抗体がプラスだったと連絡がありました。
そのため夫は今腹部エコー検査中です。
B型肝炎って、私たちの年代は集団予防接種時の注射針の使い回しがあるみたいですが。(私の知っている夫の行動範囲内ではこれくらいですね)

HBs抗体がプラス・・・過去に肝炎に感染して今は治っている。
HBc抗体もプラス・・・感染後3カ月程度で消滅するHBc抗体がプラスということは、最近ウイルスに感染したということ。
これらから考えられることは、過去に感染した際のウイルスが潜んでいて、再活性化したということ。
なぜに? それは抗がん剤によって体の抵抗力が落ちたから。


以上が、私がネットで得た理解ですが、間違いないですか?
肝臓が悪ければ抗がん剤治療は中止になるかもしれません。治療しながらという道もあるようですが。
まあ、いろいろあるもんです。

きょうの猫の額

ツワブキ
ツワブキ
秋を知らせる花ですね



医師の話から、私の理解でほぼよかったようです。
抗がん剤治療で抵抗力が落ち、ウイルスが少しだけ活性化したけれど、今はマイナス。
肝硬変も見られないという診断でした。
予定通り来週抗がん剤の治療です。



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2014
10.15

労基署を育てる

Category: 労災
順調に審査が運ぶのではないかと思っていた労災ですが、少し手間取っているようです。
中皮腫の労災に関しての正しい知識が労基署にも会社にも伝わっていないからだと思います。

一般の労災事故が起きると、雇い主の会社にいわばペナルティが少なくとも二つ与えられます。
会社が負担する労災保険の料率がアップになり、公共工事の入札の際、会社のランクが引き下げられます。
建設業界ではこの二つは大きな痛手になります。規模が小さければなおのことです。

けれど、中皮腫に限ってはこれが適用されないということが知れ渡ってないと思われます。
発病の時期を特定できない中皮腫では、暫定的に最終事業所がその任を負うことになるのですが、当然ペナルティはないのです。
労働基準監督署はこのことをまず、会社の労務関係者にしっかりと伝えるべきだと思うのですが。

お世話になっているアスベストセンターの相談員に、認定の遅れがこのことではないかと話しました。
「わすれ草さんが労基署にどんどん意見を言って知識を与えて、育ててくださいよ」
ということなのです。
家族が労基署の職員を育てる。そんな・・・
悲しいことに、それが現実のようです。
あとに続く人のためにも労基署にきちんと意見を言わなければならない、まず、この私が。
できるかなあ。少し考えを練る時間をとってそれからですね。


きょうの1枚

DSCF8138.jpg
さいちゃんを宇都宮まで送ってきています
自転車の練習を見てもらいたかったんだって
車両乗り入れ禁止の道路です



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2014
10.14

21日入院

Category: 中皮腫のこと
10日に受けた血液検査と造影CTの結果を聞きに外来に行きました。
循環器内科の検査結果を待たずに抗がん剤治療のGOサインです。
アリムタの副作用を軽くするため、抗がん剤に先立ってビタミンB12の注射をして、葉酸の服用が始まりました。21日入院です。

近ごろよく横になるようになりました。
やることがなく退屈で横になる、というのとは少し違うように思うのは心配のしすぎかもしれませんが。
娘もやはり同じように感じているようです。
さいちゃんを連れて遊びに行った時、以前のお父さんの動きではないし、時々胸を押さえていると娘は見ていました。
仕方のないことです・・・肉腫型でここまで元気でいてくれてる、それがもう平均を超えていることなのですから。
あと2回の抗がん剤治療、副作用少なく終わることができるように祈るだけです。
最初の治療方針説明の時に4~6回の抗がん剤と言われましたから、この2回を受ければ、夫の中では納得するものがあるのではないでしょうか。
それだから、辛い副作用に苦しむことなく終わらせてくださいと祈っているのです。

きょうの1枚

s-IMG_0563.jpg



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2014
10.13

医師の対話力

Category: 中皮腫のこと
さいちゃん、15日まで秋休み。パパも出張で家にいないし、って昨日遊びに来ました。
プリンセスごっこ、ハロウィンの衣装づくり、どんぐり拾い・・・計画を嬉しそうに話してくれます。
う~ん、おつき合いがたいへん。爺さま、よろしく。
「ありの~ままの~」の熱唱も始まりました。4日間に耐えるお耳の訓練をしなければならないわ。

s-DSCF8135.jpg
右 エルサ2枚
左 スケートをするアナとエルサ 
氷にお城が逆さに映っているんですって
(婆バカでごめんなさい)



先日の外来でまた一つ主治医のなんだかなあ、が増えてしまって困ったものです。
夫は循環器内科で再検査が必要になりました。このことの説明が足りないのです。
循環器内科の医師は若いけれどしっかりした人だと思います。
きちんとした説明、患者の話に耳を傾ける姿勢が感じられました。
医師と患者の関係に上下があってはならない。対・人ですから、医師も対話力が必要だと思います。
患者の話に真摯に向き合ってほしいものです。

循環器内科受診はたぶん大ごとにはならないと思いますが、不安でいる患者家族を励ます言葉が欲しかったと思う外来受診でした。


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2014
10.11

笠間・芸術の森公園

昨日は夫の通院日。禁食だったので帰りに食堂でお昼を食べました。
テレビに地元の楽しそうなイベントが映っていて、利き酒の話題を見た夫はさっそく行こうと。

「笠間浪漫~秋の大陶器市~2014 」
広い芝生広場にテントがずら~り。
陶器・食事・スイーツ・農産物・日本酒・ビール・手工芸品・・・・・・盛りだくさんです。
お昼を食べたばかりなのが残念です。横目で見ながら陶器のテントを回りました。
どのテントも個性的な器が並んでいて楽しいのですが、数が多いのでゆっくり見てたら日が暮れそう。
欲しいものもありましたが、個性的なそれらは重ねて収納できないような形。
家にある器を処分しなければお越し願えないものねぇ。お値段もね

s-DSCF8117.jpg

会場の笠間芸術の森公園はイチョウが色づき始めていましたが、汗ばむくらいの陽気でした


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チビちゃんとデカちゃん デカちゃんのふさふさが風になびいて可愛い


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鉄の芸術家がトンテンカンテン


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こちらは何の芸術家? ちょっとグロテスク


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日常使いから飾っておくだけになりそうなものまで


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自称芸術家 カントリーミュージックがお好きなようです


マグカップ

夫が選んだマグカップ
笠間の土で作ればこれも笠間焼ですかね・・・


きょう土曜日は天気もよかったし賑わったことでしょう。
13日まで開催ですが、台風の影響がないといいですね。

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2014
10.10

労災 ・ 裁判

Category: 労災
労災の申請後、聞き取りを7月30日に受けてはや2カ月。
待つ身には長い、何をぐずぐずしているんだろうと思います。
家族会のかたたちは、決定まで1年とか2年なんていってますから、たぶん夫の場合は着々と進んでいるほうではないかと思っているのですが。

中皮腫は吸い込んでから発症まで30~40年と長いのでいつ曝露したかの特定ができません。
働いていた会社が複数社あると、どの会社にいた時なのかの特定も難しくなります。
こういう場合は暫定的に最終事業所の労災で対応するということになっています。

夫も複数社に勤めていて、直近の会社はアスベストを扱っていないと断言して証明を拒否しているそうです。
別の会社も一部を認めましたが、証明をやはり渋っているようです。
暫定的に、ということが会社に伝わっていないのではないかと思われます。
建築関係の会社では、労災事故に特に神経を使っています。
事業所に労働基準監督署の調査が入るということは大変なことなのです。
この中皮腫の労災は、足場から落ちて怪我をした労災とは異なるのですが、「ろうさい」という言葉の壁は予想していたとはいえかなり高いと思われます。
私たちもアスベスト労災についきちんと会社にものが言えるように、もっと勉強しなければならないと思います。

きのうはアスベスト裁判の最高裁判決があって、アスベストによる健康被害について国の責任が初めて認められました。
「国が速やかに規制をしなかったのは著しく合理性を欠き違法だ」との全員一致の判決でした。
このニュースを機に、世間の人たちがアスベストのことにもっと関心を持って欲しいと思います。
この先、知らずにアスベストに暴露する危険がどこにでもあるのですから。
現に我が家の近く、小学校の通学路脇の家が昨日解体されましたがたぶん、一部にアスベストを含んだボードがあったと思われます。
なんの対策も取られることなく、重機で家を壊す現場近くを小学生が下校して行きました。
これからはこういう危険を防ぐために、私たちは声を上げていかなければなりません。


先日の記念行事のゲストのかたがたです。

ゲスト1
韓国のアスベスト被害者と家族

ゲスト2
インドネシアの患者と支援者


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