2014
12.31

年のおわりのごあいさつ

Category: そのほか
正月明けから始まった夫の闘病生活。
病名は「悪性胸膜中皮腫」。
予後のきわめてよくない病気、肉腫型の平均余命は6か月。
いったい夫の身に、わが身に何が起きたのか・・・
なんにも考えられない日々でした。
そんななか、ブログを通じて知り合いになったみなさまから暖かい気持ちを届けていただいきました。
そしてきょう、1年を締めくくる日記を書くという信じられない時間を持っています。
まったく見知らぬ方々からこういう形で愛を受け取ることができるなんて、ブログっていいなあ、としみじみ思います。

お一人おひとりのブログを訪問してお礼を申し上げたいのですが、時間の使い方が下手な私、もう少し正月準備に時間がかかりそうです。
まとめて、こんなところからですがお許しください。

みなさまから励まし、共感、見守りをいただいて1年を送ることができました。
ほんとうにありがとうございました。
来年も変わりませずよろしくお願いいたします。


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大きい孫小さい孫に、お年玉の準備ができました
大きい孫には音のしないお年玉
小さい孫はチャリンと音のするお年玉
明日から広島の小さい孫たちが来ます



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2014
12.30

正月準備

Category: そのほか
山形県の峠ノ山から、待っていた電話がきました。
12月初めごろに温海かぶを送って欲しいとお願いしていましたが、中旬になっても、クリスマスになっても届きません。
どうしたんだろう、忘れてしまったのかしら、催促したほうがいいかしらと思っていました。

「忘れたんじゃないんだ。雪が深くて掘れなかったんだ」
美味しい時期に収穫しようと日を見ていたら、思いがけず早くにドカっと雪が降って、収穫できなくなってしまったのだそうです。
「漬けたかぶと米を少し、今から送るから」
12月の東北の雪を心配していましたが、そんなに積もっていたんですね。
食べるばかりになっているかぶを、お正月に間に合うように送ってくれた峠ノ山の国男さん、ありがとうございます。

さて、孫の彩花がきょう宇都宮に帰って、嵐のあとのような部屋を掃除して、やっとお正月を迎える家になりました。
夫はどこかで調達してきた松と南天でお正月飾りを作りました。
私が仕上げの水引係です。1年に1度だけじゃ少しも上達しませんが、淡路返し結びを結びました。

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2014
12.29

爺の道楽、婆の仕事

「今年こそはお節をやめたい」と毎年グズグズ言いながら、結局押しせまってから重い腰をあげることになる、往生際が悪い私です。
今年も昨日やっと買い物を済ませて、先ずは松前漬けと塩辛を作りました。
明日帰る娘に間に合ってよかったわ。
早くから作ったら痛んでしまうので、やはり30日と31日にバタバタと作ることになるわね。
きょうは予定を書きだして、イメージトレーニングで終わり (笑)



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さいちゃんのお城 途中経過

「屋根はつけないほうがドールハウスっぽくていいよ」
というと、
「おっ、簡単で良かった」
このあと2階にバルコニーをつけて、
塔のてっぺんに旗をつけて明日完成予定だそうです。



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2014
12.28

孫たちのために

Category:
昨日からお泊りのさいかは木の車を見つけて、自分にも何か作ってくれと甘い言葉でおねだり。
何がいいのかと聞いたら、お城ですって。
さいちゃんの妄想は広がり続けますが何とか説得して、段ボールで作ることになりました。
今度は爺が適当にすることができなくて、図面を引き段ボールに線を描きはじめました。
どんなお城ができ上がるのか、さいちゃんワクワクでお布団に行ってもなかなか眠れなかったみたいです。

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線引きが終わって、今はカッターで切り離し作業中。

そんな騒ぎの中、木の車を楽しみにしている広島の孫が、昨日から消化器系の風邪に見舞われて、帰省を断念すると電話が入りました。
みんなガッカリ・・・
可哀そうなのは、孫のちー君。
食事制限で顔がひとまわり小さくなって、「なんかちょ~だい」
がんばれ、ちー君。治ったらおいでね、待ってるよ。


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2014
12.27

送り迎え

Category:
先週も友だちと痛飲したくせに、きょうもお誘いがかかって出かけています。
そろそろお迎えメールが来るころですが。

私が免許を取ったのは24歳のころ。
住んでいた所は、移動手段は自家用車の田舎町です。
一家に2台3台の自家用車は当たり前で、当然私も車を買ってもらいました。
そのときに私はこう宣言しました。
「酔っぱらいの送り迎えは絶対しないからね」

約束はすぐに反故にされ、いらい40年、何回酔っぱらいを迎えに夜道を走ったことか。
若い頃なんて、きょうを過ぎてからの冬の時間に、凍ったフロントガラスの融けかけた隙間から前を覗くようにして迎えに行ったり、家飲みの客を送ったりしたものでした。
病気になってからは酒量は減ってきましたが、飲むことは嫌いでなくて、医師のほどほどにを盾にして飲んでいます。


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男体山と日光連山
さいちゃんを迎えに宇都宮に行ってきました
きょうから3泊です
甲高い声と笑いが絶えません



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2014
12.26

2回目のセカンドオピニオン

昨日の上京の目的は6月半ばにセカンドオピニオンを受けた診療所に行くことでした。
今の病状について、今後について、手術の可能性についての3点を確認したかったのです。
夫の主治医も行くことを勧めてくれ、CT画像データなどを用意してくれました。

この名取医師は多くの中皮腫患者の画像診断の経験があって、「僕は治療することはできないけれど」と本人は言いますが、小さな異変を見逃さない確かな読影術を身につけておられる医師だと思います。

今の病状について。
・半年前と大きな変化はない、ということは抗がん剤の効果あったと思われる。
・ゆっくり病状は進んでいる。
・右肺を包む胸膜の厚みが全体的に増してきていて、残念なことに、左肺胸膜も同じような経過を辿っている。
・右肺下部は機能していないが、上部はまだきれいな状態である。
・右肺胸膜と心膜の境界が一部はっきりしなくなっている。
今後について。
・状態を見ながらアリムタ+シスプラチンを続ける。
・効果が薄れたら別な抗がん剤も試してみる。
手術の可能性について。
・これは最初に診断したとおり、手術の可能性はない。

聞きたいと思っていたことは全て聞けたので、二人とも納得できました。
手術に関しては、先日私が考えたとおりの理由で、最初から、今後も、可能性はないということです。
はっきりそれを確認できたので、もう迷わない。
少し気持ちが揺れてしまったけど仕方かったよね、あんなに手術した人がいたんだもの。

それから、主治医について名取医師はこんなふうなことを言いました。
「きっと優しい先生なんですよ、僕みたいに口が悪いと何でも言えるけど、『治してやれない、済まない、だからこれ以上聞かないで』という気持ちなんじゃないですか?」

そうですか、そう思いましょう。
そういう、名取先生の優しい気持ちを汲んで、ね。


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退屈しのぎに孫に作っています
退屈だからって、材料費が・・・買ったほうが・・・



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2014
12.25

さいかのクリスマスイブ

宇都宮のクリスマスイブは、パパとママが楽しみながら更けていきましたとさ。

s-プレゼント


さいちゃんがサンタさんのために用意した手紙をママが見つからないところに隠し、コップのジュースと、お皿のクッキーはパパが胃袋に。
赤いブーツの中にはおやつを入れて、欲しがっていたおもちゃと、私が送った絵本をセッティング。
さあさあ、朝のお楽しみ。

そして、今朝の騒ぎは想像通り!!
だけど遊んでいられない。学校の修了式は26日。
きょうは後ろ髪ひかれながら登校したそうです。

私たちはきょうは朝7時前の電車に乗って東京でした。
家に帰ったのは夜の8時をすぎてしまい、くたびれました。
病院の話など、明日以降に書きたいと思います。おやすみなさ~い。



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2014
12.23

労災認定等作業場

Category: 労災
夫の胸膜中皮腫は病理診断医が生体検で確定し、職種が建築設備だったので、労災認定は早いだろうとNPOの相談員も言っていましたが、そう簡単ではありませんでした。
提出書類に不備はなかったと思います。
パソコンに現場の写真も残っていたので事実の証明もできました。
それなのに、なぜ? 理由は想像ですが、二つあると思います。
第一は勤めていた会社が、アスベスト関連を認めなかったこと。
第二は労基署の係官の経験不足。

勤めていた会社が一社だったら問題がないのですが、いろいろあって夫は数社に勤めましたので、どの事業所でアスベストに暴露したかは不明です。
中皮腫ではこういう場合、アスベスト関連の最後の会社が労災認定事業所になります。
年代から言えば、もっと若い頃に勤めていた会社でアスベストにばく露したのでしょうが、いつと特定できない病気の性質上、最終事業所がそれになるのだそうです。

厚生労働省のHPには「石綿ばく露作業による労災認定等作業場一覧表」というのがあって、ここに会社の名前が載ります。会社はそれを嫌いました。
HPには次の文があります。

1 公表の趣旨
  石綿ばく露作業による労災認定等事業場の公表は、
(1) 公表事業場で過去に就労していた労働者の方々に対して、石綿ばく露作業に従事した可能性があることの注意を喚起する。
(2) 公表事業場の周辺住民の方々が、ご自身の健康状態を改めて確認する契機とする。
(3) 関係省庁、地方公共団体などが石綿健康被害対策に取り組む際の情報を提供するという観点から行うものです。

これを理解していなかったか、理解させることができなかったか。
会社の体面を慮る社長、労基署の若い係官の駆け引きの甘さ、の両方が遅れている理由ではないかと思います。

けれど先日給与明細を届けに行った時に係官は、
「最優先事案としてまとめておりますので、もう少し時間をください」
と言ってました。
頑張って、青○さん! そうやって公務員として成長していくのよね。


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きょうの手仕事。
結んでいるうちに何かに見えてきて、
「ね、ね、何に見える?」
羽飾りの先住民にしか見えなくなってしまいました。


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2014
12.20

悩ましいクリスマス

娘のFacebookネタ。

s-おねがい

クリスマスツリーにはこんなお願いを飾っていたさいちゃん。
七夕じゃないんですけどね( ̄▽ ̄;)

いい子にすると誓ったものの、毎日欠かさず、怒られる日々(  ̄▽ ̄)

今一番の心配事はサンタさんの評価査定でしたが(笑) 

s-カード
どうやら、サンタさんの評価は上々だったようです。お手紙と共に、良い子の証明書が届き、お墨付きを頂けたので、ひと安心、のようです。

良かったね、さいちゃん。

サンタさんからの手紙は、オバが毎年届くように手配してくれているのですが、さいちゃんはすっかり信じ切っています。
そして、ママとオバ(姉)とのやりとりが続きます。

今、サンタさんが、エレベーターに乗ってやって来るのか(それなら玄関の鍵開けておかないと)、ソリを5階の窓に横付けしてやって来るのか(それなら窓の鍵開けておかないと)、サンタさんのご都合に合わせて色々気づかってアイデア出してる所です。

その後夕方になって、

サンタさん、疲れてお腹すくと思うから、飲み物と食べ物も置いておいてあげた方がいいってTVで見たからやるってさ(笑)
そして、サンタさんはエレベーターで上がって来て、魔法の鍵で開けて入ってくるって事で落ち着いたようです。
それじゃぁ、サンタさん、泥棒じゃん(笑)

というオチになりました。
飲み物と食べ物はパパの好物を用意してやってね、と私がコメントしました。

こんなふうに子どもたちは、孫の話題で私たちを笑わせてくれます。
お見舞いに来れなくても、これが嬉しいお見舞い!!



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2014
12.19

捨てられない私

料理下手、掃除下手、片づけ下手と主婦のくせに良いとこなしの私です。
片づけが下手なのは捨てられないからだと分かっています。
使えるものを捨てるなんて余程でなければできない。子ども時代からそういう暮らしをしてきたから、容易に変われないのです。
でもね、捨てることだけが良いことかしら? 物を最後まで使い切るっていうのも大事じゃないかしらと、片づけ下手は考えるのです。

と、ここまでは前ふり。
私、夫の最初の給与明細をノートに貼ってから40数年、ずーっと捨てられないで取ってありました。
数度の引っ越しの時に半分は捨てましたけど、20数年分はまだ手元にあります。
それがね、ただ習慣で取っておいただけのこれが、なんと役にたったのです。
中皮腫の労災申請をしていますが、認定額算定のために必要なのでしょうか、先日労基署から給与明細書の提出を求められました。
そして今日は4年前の賞与の支給日が判るものはないかと電話があって、またまた役に立ちました。
これって、会社には給与台帳があるのにどうして聞かれたのかは分かりませんが、とにかく役立ったことは確かでして、エッヘン。

だからって、捨てられない病が自慢できるわけではありませんけどね。


指ぬき1

きょうの写真は、小さなコレクション
娘がパリの蚤の市で見つけてきた卵みたいなこれはなに?


指ぬき2

シンブル(指ぬき)です
少しだけ集めました
中でいちばんの可愛いお気に入り



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2014
12.18

CTの評価

Category: 中皮腫のこと
きょうは抗がん剤2週間後の造影CTのため病院でした。
聞え難さから先生の話がよく聞き取れないのに、夫は聞き返すことをしなくて、話がややこしくなるので私も一緒に行きました。
前回から変化がない、ということは、ブロックされているという判定でした。
少し時間を空けて体を休ませて、様子をみながらまた抗がん剤を試してみましょう、ということでした。

そこで、宇部医療センターの手術の話と、もう一度名取先生に相談に行きたいのでと画像の提供を求めました。
夕方には書類がそろったと電話連絡がありましたので、名取先生の診療日に合わせて、来週25日に東京の診療所に行くことに決めました。

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クリスマスの時期だけ飾るパイプ人形

ノイシュヴァンシュタイン城入口のお土産物屋さんで購入

留守番の夫のために選んだ漁師の人形です

中がヤニで汚れるのが嫌でお香をたいたことはありません




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2014
12.16

贈り物

水戸って気の利いた名産がなくて、よそ様への贈り物にホント困ります。
納豆? 手土産には向かないですよ、電車で行くときなんか臭って困りますし、納豆がおみやげ? 却下。
干し芋? 贈り物っていうイメージには程遠い。却下。
水戸の梅? 洗練されてないです。やっぱり贈り物ってかんじじゃない。却下。
あれ? そしたらあと何があるの? っていつも困るんです。

福島の友人からは季節の果物が毎年送られてきます。
水戸にもおいしい農産物はあるんですよ。梨、リンゴ、ブドウ、柿、すいか、栗。
でもね、果物王国の県人に何を? 贈り物って難しい。

きょうは、お世話になったあのかたへ、と美味しい関係を続けるための品選びに悩みました。
あとは、孫たちへの絵本選びが残っています。これは毎年楽しい悩みです。


s-ここあ

「ママ~ なんで私の顔撮るの?」

ココア飲んで暖まったんだね
たのしい絵本選ぶから待っててね


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2014
12.15

岡部医師と名取医師

昨日は分かったふうなことを書きましたが、きょうは少し自信を失くしました。
昨日の出席者のうちお二人が宇部医療センターで手術を受けています。
今までその情報を知らなかったのですがきょう、執刀医の岡部和倫医師が書かれたものを読んで、やっぱり間違いを犯したのではないかと不安になってしまいました。

あの時に手術の情報をもっと集めるべきだったのではないか。手術の可能性を捨ててしまったのではないか。
後悔が先に立って冷静な気持ちでいられない半日を送りました。
夕飯がすんでから、またパソコンに向かいました。時間をかけて今度は落ち着いて読みました。

「胸膜中皮腫に対する胸膜外肺全摘術が可能な患者さんについて」という項目をしっかり読みました。

目に見える中皮腫を全て摘出できることが大前提です。切除できない場所まで中皮腫が進行している場合は、手術をお勧めできません。お腹や骨などに転移している場合も手術は不適切です。

これをさっと読み飛ばしていました。
夫の中皮腫は、転移はしていないけれど進行していそうな場所が見受けられたのでした。
そして、

治療成績は、上皮型が最も良く、肉腫型は悪いです。

肉腫型です。

セカンド医の名取医師はこの点を考慮して、手術を勧めなかったのだろうと考えました。
名取医師は、

一定の数の中皮腫の方に接してきた上で、私が直接ご本人やご家族と直接対面する1時間前後の外来を行うことになったのは、ご本人やご家族の眼やからだの動きも含めて語られる非言語の情報を含めて、互いに対話して、納得と安心を確認している。

と書いています。

「ご自分の人生感やご自分の性格」及び、「ご本人やご家族の生死観」を含め、納得と安心の総合的な判断が求められ、その点について伴走する医療者が求められていることになります。

とも書かれていて、夫が為すこともなくベッドの生活をする人ではないという判断をして、手術を勧めなかったのだと思い至りました。

「伴走する医療者」
昨日名取医師は、このことについて話してくれました。
私が主治医のことを、「これ以上聞かないで」と背中が言っている、と評した時に、
「『ごめんなさい、私にできるのはここまでです。でも、最後までそばにいます』と言って寄り添うことができる人だとよいのですがね」
とおっしゃいました。
まさに私が求めている医療者です。

主治医にそれをもとめる、体当たりするしかないですかね。



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2014
12.14

患者会出席でわかったこと

患者会出席で今まで抱えていたモヤモヤを消すことができました。
モヤモヤとは、以前出席した10周年全国患者会で、肺・胸膜全摘出を受けて回復しておられる人が多数いるということを知り、夫も手術を受けたらあんなふうに回復したのか、そうだとしたら取り返しのつかないことをしてしまったのかもしれないという後悔です。
けれどその時は、比較的予後の良い上皮型と、夫のように予後のよくない肉腫型の違いが、手術の適不適を分けるのだろうと自分を納得させました。

昨日隣り合った方は手術を受けて半年、上皮型の中皮腫です。
横浜の病院では手術不能と言われて、セカンドを求めてこの患者会の医師(名取医師)の診察をうけました。
名取先生にはすぐに山口県宇部の病院で手術を受けるよう言われたのだそうです。
手術可能な状態なら、名取先生は夫にもすぐに宇部の病院を紹介してくれたはずです。それがなされなかったのは、やはり肉腫型だったからでしょう。
手術後、日常生活を楽に送ることができるまでには、年単位の時間がかかり、その間に再発する可能性の大きい肉腫型では、手術はリスクのほうが高いのです。
残された時間を思えば、穏やかに、好きなことをして過ごす時間を優先することのほうが大切だとの判断だったのでしょう。
隣の方の話からこのことが分かって、モヤモヤが消えました。

そして昨晩は遅くまで従姉夫婦と大いに飲み、食べ、笑い、きょうも帰るまで笑いの絶えない時間を過ごしてきました。


s-ひつじ
従姉の家は首都高速向島ランプを乗り降りします
スカイツリーの間近で車から写真を撮ったのですが
みごと失敗
お絵かき教室で描いてきたさいちゃんの絵を代わりに


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2014
12.13

始動

Category:
寒くなりました。
寒くて熊さんのようにこもっていたわけではないのですが、更新が少なくなっていました。
孫の風邪をもらったか、ちょっと風邪気味です。体調は悪くなく元気ですが、軽いうちに治そうと病院に行きました。

なんとなくすぐれなかった夫の体調も回復しつつあるようで、きのうは買い物に出かけました。
体調のバロメータが買い物って、消費の権化と私にからかわれるのも無理ないでしょう?

きょうはこれから東京です。
中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会に出席します。
この手の集まりが苦手だった夫も出席します。同じ病の方々の中にいると人の暖かさを感じるのですが、夫もそうなのでしょうか。

従姉の家で飲み相手の義従兄も待っていてくれて、お泊りでおしゃべりして来るのも楽しみです。



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