2015
05.31

5月の終りに

5月が終わります。
カレンダーは予定のある日を丸で大きく囲っています。
4月は15個の丸でそこそこ賑やか、私にとっては大忙しの月でしたが、それがなんと5月は23個もの大きな丸が付いていたんですよ!!
もう忙しいなんてことも考えたくない日々でした。
楽しい時間はあっという間に過ぎるといいますが、5月は反対だったということ、とても長く感じました。
ようやく月が替わります。6月は今のところ2つしか丸がありません。
このまま静かに暮らさせてくださいよ、ね。


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アスチルベ


と思いきや、夫はモンゴル旅行を画策中のもよう。
肺疾患患者の航空機利用の問題点とか、航空会社への連絡などを調べている足跡を発見。
主治医は飛行機利用は問題ないとずっと言ってますが、亀戸のセカンド医からは止めるように言われています。
夫は自分に都合の良い主治医の意見を、私は大事をとってセカンド医の意見を採りたいのです。
なんとか諦めさせたい、もしくは、航空機利用の手続きがとても面倒ということになってくれるといいなと思っています。

でも反面、行けるものなら行かせてやりたいとも思うし、でも医療の整ってない国で何かあったらどうすることもできないし。
まったく夫の思いつきはいつも面倒で自分勝手、いい加減にしてほしい。



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2015
05.30

さいかの運動会

昨夜の雨は上がって朝から運動会日和。
陽ざしは強いけれど日陰に入ると風が気持ちよく吹いてきます。


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どこねらってんです?

ダンスもかわいく踊って拍手。
団体競技のダルマ運びは、さいかたちの組の時にリード、黄組が1位に。

お昼のあとはさいか期待の障害物走(昨日のさいかの説明では借り物競争)です。
前から3組めのスタート。
う~ん、ラスト。
最初に障害物を飛びこえ。次の輪くぐりでラスト2に。
その次はカードを引いて、書いてある色のボールをラケットに乗せて運ぶようです。
後ろから2番でカードを引いたさいかの目が一瞬キラリとしたようにみえました。
ラケットもボールも取らずにさいかは走り出します。
1位! 1位!! 1位!!!
夢中で拍手を送りましたが、ゴールテープ直前であ~、抜かれちゃった・・・
さいかの引いたカードは「ラッキーカード」だったのです。
残念だったけど、運動は苦手だけど、楽しく一生懸命がんばりました。

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障害物走奇跡の2位、黄組の優勝、熱い運動会が終わりました。



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2015
05.29

宇都宮で酔ってます

さいちゃんの運動会を見るために宇都宮に来ています。
今まで雨が降ったり止んだりしていましたが、明日は天気が回復、暑くなるそうです。
かけっこが苦手なさいかは借り物競争に全てをかけているのですが、どうでしょう。がんばればいいよ。

こう見えても(みなさんには見えないか)、私はかけっこは速かったのですが、子供たちはみんな運動会は苦手。
孫も今まで3人、どの子もラストを飾っています、です。
さあ、あしたが楽しみ。


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女の子の間で人気なんですって
輪ゴムみたいなシリコンのゴムを
引っかけたりくぐらせたり
さいちゃんが作ってくれた ブレスレット
婆も 真似して少し作ってみましたが
結構楽しかった



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2015
05.28

奥さまの手紙を読んで

昨日お手紙をくださった病院の奥さま。
みなさんが「おくさま」と呼びかけていますが、気取ったところのない気配りのさわやかな方です。
自分に厳しく、人にもそれを求めますが、物事の良し悪しをはっきりさせておつき合いすれば、こんなに爽やかなおつき合いのできる方は滅多にいないのではないかと思わせられる奥さまです。
夫が仕事に伺っているうちに、打ち解けてお話しできるようになり、打ち合わせに伺うおりにはお茶を用意して待っていてくだっていました。
私もごあいさつに伺ったこともあって、夫の病気の時には不安な気持ちをご相談したり、励ましていただいたりしています。
夫が近況を書いた手紙への奥様からの返信にはこう書いてありました。


M さんは明るく少々お茶目に文章をお書きですが、それがかえって悲しくなります。もっと苦しいとか辛いとかいやだとかおっしゃって頂きたいです。
私はいつも今にも死にそうなことを言って痛みや苦しさをぶつけておりますが、主人に「なかなか死なないなあ」と言われてますます激怒です!


ここのところを読んで私は「そう、そう」と心でつぶやきました。
夫の陽気さ元気さに私はどれほど救われているかしれませんが、なにか少し違うように思う時もありました。
痛いとか、辛いとか、もうダメだとか実際に言われればそれはもう、私も辛くて苦しいばかりでどうしようもなくなるのは分かっています。が、本当は一人耐えているのではないかと思う時、やるせない気持ちになったりします。
どちらがいいのか本当のところ分かりませんが、奥さまがそうおっしゃった心の優しさに、きのうはとても感動したことでした。



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開ききると
白いドレスを着た 少女のような
八重咲きの ドクダミ
ドクダミという名前が かわいそう


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2015
05.27

睡眠リズムの乱れ

Category:
病院でそうだったせいか、夫は細切れの睡眠を繰り返しています。
2時間寝て3、4時間起きているようなリズムなので、足し算すれば睡眠時間は確保されているのでしょうが、疲れがとれないだろうと心配です。
寝ることも体力、気力がいるのかしら、続けて眠れないらしいのです。
なので生活リズムが合わなくて私は落ち着かないし、睡眠も浅くなっています。昨夜は頭痛がひどくて早く寝てしまいました。



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あら こんな百合も植えていたんだわ

・‥…━…‥・‥…━…‥・‥…━…‥・‥…━…‥・‥…━…‥・‥…━…‥・

夫の勤めていた会社のお得意さまでもあり、友人としてもおつき合いいただいている方からお手紙をもらいました。
病院の医師であるこの方には跡継ぎがいないので、建物を大事にメンテナンスしながら経営していたのですが、閉院の決断をされたそうです。
奥さまも病気を抱えながら支えておられましたが、建物と自分たちの体力を考えての決断だったそうです。
永年勤続の従業員のことを思うとなかなか決断できずにいたそうですが、ある病院から請われて従業員全員も含めて勤めることにしたそうです。
責任感の強い先生に新しい道がひらけました。人柄を現わすお話で、さすがと思います。
奥さまも、なん10年ぶりかの勤務医の妻の生活を楽しみにしていると書いていました。
この先は閉院の手続き、病院の解体、引っ越しなどやるべきことが山積みでしょうが、どうかお体お大事に。
終りに向かって決断された医師と奥さまをお手本に、私たちも小さいながら片づけを進めなくてはならないと思わされました。



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2015
05.25

退院

Category: 中皮腫のこと
ズンズンズンズン グラグラグラグラ ガタガタガタガタ
長い揺れの地震でした。ちょっと身構えましたが、何事もなくてよかったぁ。

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今朝の回診で血圧上昇のことは軽くいなされ、予定通り退院となりました。
「病院だから高いんでしょう。家に帰れば下がりますよ」
白衣高血圧っていうこと? 今までそんなことはなかったのですけどね。
それにしては高すぎないですか、120台だったのが180に近いなんて。
副作用ではないとも言われたそうです。
心配ないというならそれでいいのですけど。

「釣りにでも行けば下がるんじゃない? ストレスだよ」と娘。

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夕飯時、1週間ぶりに口にしたお酒で、すっかり酔って寝ています。
小さめのグラスに半分のワインだったのに、弱くなってしまったね。
今から寝たら夜中に起きるんじゃない? 病院時計に付き合うのはゴメンだわ!

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2015
05.24

血圧上昇

Category: 中皮腫のこと
お茶しましょうよ、と以前からお誘いを受けていた友だちの家におじゃましました。
気兼ねのない時間をすごしてきょうもリフレッシュ!!
ひとに聞かせられないわ、の話を友は分かってくれるのでストレス解消。
ごめんなさいね、友の耳を愚痴のゴミ箱にしてしまいました。

夫の8回目の抗がん剤、シスプラチンの蓄毒が心配です。
今まで目立った副作用がなかったのが不思議なくらいなのですが、今回は倦怠感、血圧上昇が気になります。
いつも心配ないよ、と言う夫もさすがに高い数値なので心配のようです。
明日退院、だいじょうぶでしょうか。


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2015
05.23

気兼ねない時間

入院の夫へ日に1度昼のおかずを届ける以外は、自分の時間が増えて少し嬉しいと思う薄情な私です。
1週間すれば必ず帰って来るから言えるのですが、「留守がいい
定年と闘病とが同時に始まってこのかた、妻の時間が制限されたように感じていましたから、入院中とはいえ、夫には申し訳ないけど「留守がいい」とコッソリ思ってしまいます。

本を読んだり、点訳を進めたり気兼ねのない時間を過ごしました。
リフレッシュ!!


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八重咲きの ドクダミ
かわいいんですよ


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2015
05.22

主治医と面談

Category: 中皮腫のこと
昨夜変な時間に目が覚めて眠れなくなった夫は、夜勤の看護師さんに話を聞いてもらったそうです。
今回の入院も8日間の予定なので、月曜の退院前に主治医に面談を申し込みたいと言ったところ、月曜はいろいろ忙しいので急だけど明日午後ではどうですか、ということで時間を取ってもらいました。
お昼を届けに行ってそのまま待機していましたが、聞きたいことを書きだして、二人の意見を確認しておきました。


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十六夜薔薇 去年は 
花びらが開かないまま萎れてしまう蕾が続出でした
今年は 元気です


3時過ぎカウンセリングルームへ。
入院時から前回までのCTを見ながら、病巣の説明が始まり、以下の2点が分かりました。
  胸膜は肥大しているが右胸だけにとどまっていること。
  心膜と接している部分の腫瘍(いちばん心配な箇所)は、動きがないこと。

そして、今後の見通し、夫がいちばん知りたかったことへ話が進みました。
今回8回目の抗がん剤は、これを最後にするかどうかを見定めるための投与だったと言われました。
今回も2,3週間後に造影CTをして効果の判定をします。
その時効果なしの判定の場合には、治療を中止するかあるいは新薬の治験に参加するか。

私は「新たな薬の組み合わせは? アリムタ単体は?」と質問しました。答えは、
「アリムタ単体は、肺癌の維持療法に使うことがあるが、中皮腫では意味がない。ジェムザールなどのほかの抗がん剤も、アリムタ以上の効果を期待することはできない。それよりは開発中の薬の治験に参加するほうが少しは期待が持てるのではないか」

病気の進行について夫が聞いた答えは、
「いつ、どんな症状が出るかは全く予想ができない。症状が出た時に改善すべく全力を尽くす。治療は在宅・呼吸器内科・緩和ケアと本人にとって一番良い方法でやっていきましょう。道筋は整っているのですから」

「最後の投与になる可能性を探る入院だということですが、もし、判定が良となった時は期間を置いて9回ということもあるのですか」と質問しました。
「可能性はあります。私は2年を越えることを目標にしています」


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色は あまり好みではないですが
野生種に近い 山椒ににた葉が気に入って 植えました


病室に戻ってから担当の看護師さんとまた少しお話しました。
「緩和ケアに既に道がついていたことは本当に良いことだと思います。申し込んでも2カ月待ち、なんていうことがざらですから。それに私たちから見ても、緩和ケアの看護師は素晴らしいです。ドクターも痛みの専門家、安心してください」

多少不満のある病院ですが(大いにと言うべきか)、緩和ケア病棟のある病院でよかった。
今まで通りの内科も、緩和ケアも、そして訪問看護も自分たちで選ぶことができるのです。摩擦を覚悟しても緩和ケアを受診しておいてよかったです。主治医もさりげなく認めてくれていましたから。


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2015
05.21

8クール終了

Category: 中皮腫のこと
熱も下がったので予定通り抗がん剤の点滴を受けました。
シスプラチンとアリムタを入れて、輸液で流して、これまで同様無事に終わりました。輸液は明日まで続いていますが。

この治療について、効果があるのかないのか、主治医は「ブロックしている」と言いますが本当なのか、ハッキリした見解を聞きたいと夫は望んでいます。
「ブロックしていると言われても、どこがどのようにブロックされているのか分からない。胸の違和感は増すばかりだし、体をひねった時などの痛みも少し強くなっている」というのが夫の疑問です。
「きちんとした説明があって効果のほどが理解できれば、治療を継続するかもしれないけど、もぞもぞと理解不能な説明だったら、俺は次の抗がん剤は受けない」

亀戸のセカンド医はこの主治医を評して、「優しいんでしょう。一生懸命治そうと頑張っているんでしょう」
と言いますが、本心は違うと思います。セカンド医のほうこそ優しいから、言いようがないから、そう言ったのだと思います。
抗がん剤は止め時が肝心、という考えのセカンド医の筈です。
私はその考えでアドバイスいただきたいと思っていましたが、前回相談に行った時にセカンド医からは、
「なんだかいやになっちゃたよとか、体がキツイよというのではないんでしょう? 気力があるのならお受けになってみたら?」
というアドバイスを受けました。
それで治療を再開したのですが、これ以上は気力が持たないかもしれないと、夫の体が夫に語りかけているのかもしれません。


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ヘビイチゴ
夫がいつの間にか植えていました
グランドカバーになって
可愛いものです


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2015
05.20

口数少ない主治医

Category: 中皮腫のこと
昨日の熱はなんだったのか今朝までに平熱に戻って、明日の抗がん剤に向けて48時間の輸液が始まりました。
回診の時に熱のことを主治医に聞いたら、「炎症反応は分かっていた、デガドロンを処方してあるので心配ない」というようなことを、ボソボソと言ったそうです。
で、何の熱だったのかは分からずじまい、デカドロンがどんな役目の薬なのかの説明もなし。
本当にこの先生、口数が少なすぎです。そしてこれ以上の会話を続けられる雰囲気の医師でもないので、夫は疑問符を飲みこんでしまったようです。

調べました。デカドロンは強力な副腎皮質ホルモン剤で、抗がん剤投与の時は必ず飲まされています。
それが炎症を抑える役目をするので心配ないということなのでしょう。
なんの炎症? 胸に感じた違和感がそれではないかと考えました。そうだとすれば、この軽い炎症反応は致し方ないことなのか。
情報をつなぎ合わせてこんなふうに結論してみましたが、想像です。



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アンネのばら
鴇色から濃いピンクに色の変化を見せて
花が終わりました


こんなことでいいのか、いいはずがない。
でもここで主治医に詰め寄って関係を悪くするほどの勇気は私たちにはないのです。

病院の評判など、聞いたり調べたりする時間もない入院でした。
入院なんて全く思ってなくて、近い病院だからと紹介状を書いてもらったのですが、即日入院。そして主治医がこの人だったということです。
病院選びが大事だということは、父の病気の時に身に染みて感じたことだったはずなのに。
でも主治医は、口が重いほかに悪いところはないのです。ですから上手く付き合っていくしかありません。


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2015
05.19

インスタントコーヒーを おいしく

Category: そのほか
70歳を前にしてパソコンを始めた「先輩」という愛称の先輩。
検索の楽しさを知っていろいろ検索しては facebook で教えてくれます。
インスタントコーヒーのおいしいいれ方を教えてくれました。
「ためしてガッテン」流のいれ方だそうです。

インスタントコーヒーをティースプーンで計ってカップに入れて、スプーン1杯の水でダマがなくなるまで溶かす。
次にお湯を注ぐ。

これだけです。
「コーヒーの粉にはデンプンが含まれているので、熱湯を注ぐと粉の表面のデンプンが固まってダマになり、粉っぽい味になる」ので先に水で溶くとおいしいのだそうです。
やってみました。
おいしいような、気がします。


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こんな色の百合を 植えた記憶がない
2本咲いたので 
去年 球根を買って 植えたのでしょう
ビックリの赤で うれしい


などと書いていたら夫から電話。熱があるそうです。
夕方帰る時に手が熱いような気がしてましたが、やっぱり。
それに今日渡された血液データのC反応性蛋白の数値が、基準値を超えていたのが気になっていました。
去年秋の憩室炎の時も基準値をはるかに超えていましたから。
胸の違和感もいつもより強いそうです。

我慢しないで看護師さんにどんなことでも言ってね、と電話を切りました。
抗がん剤、なんとなく気乗りしないな、という気持ちの表れでしょうか。
熱の原因がわからないのが心配です。


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2015
05.18

10回目(?)の入院

Category: 中皮腫のこと
8回目の抗がん剤治療のために入院しました。
採血・採尿・レントゲンの後病室へ。すっかり慣れてしまったいつもの部屋へ。
主治医から入院の説明を受けて同意書を書いて、これもいつも通り。
説明の中で主治医がボソボソっと治験の話をしました。
中皮腫ではないけれど、若い患者さんががん研東病院の治験に参加中だということです。
なにかはっきりしない話だったのですが、調べればわかるだろうと詳しく聞かないでしまいました。実際そこで話を伸ばせる雰囲気ではありませんでしたし。

調べましたがこれかなと思い、主治医に質問のメモを渡してもらうことにします。


(1) 対象となるがん:
非小細胞肺がん、または、悪性胸膜中皮腫
(2) 使用される新薬(治験薬):
BBI608(経口剤:がん幹細胞阻害剤)
(3) 実施方法(治験のデザイン):
第 I/II 相試験
試験治療: BBI608+ペメトレキセド(注射剤)+シスプラチン(注射剤)


更新日は 2015-03-19 とあります。
現在参加中の方が戻ってこられたらお話を伺えるかもしれません。
今は21日に予定の抗がん剤が副作用少なく終わることを願っています。


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ギョウジャニンニクの花
家族に食べる人がいないので 花を楽しんでいます
7年は過ぎていると思われる 立派な株です
峠ノ山から いただきました



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2015
05.17

カヌー遊び

気持ちよく晴れて風もなく、カヌー日和。
栃木県茂木町の那珂川河川敷に集合。
組み立て式のカヌーが2艇なので川に浮かべるまで1時間ちょっとかかり、11時半出発。
サポートの私は下流に移動して待つこと2時間、満足のみんなが戻ってきました。
帰る途中お蕎麦屋さんで遅い昼食、家に着いたら午後4時を回っていました。
私は組立を手伝ったくらいなのに、日差しが強かったからかずいぶん疲れたような気がします。

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入院準備も手慣れたもの、チャッチャとすませました。
あすは9時までに病院に行きます。
時間は早いけれど、今夜はこれでおやすみなさい。



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2015
05.16

夫の予感

Category: 中皮腫のこと
ゆうべ夫がボソッと言いました。
「俺にはたぶん、半年以上はないと思う。平地でも息切れすることがあるし、胸の違和感も増しているし、酒量も減ったし・・・秋には酸素が必要になるかもしれないと思ってる」

私も感じていました。呼吸数が増えていて、寝ている夫の呼吸のリズムに合わせると、私は苦しくなってしまいます。
お酒もだいぶ減ったからか、体重も減っています。
根を詰めたことができなくなっています。
こんなことがすぐに夫の言う、半年以上、につながるとは限らないけれど、いつまでも楽観的ではいられないかも。


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チェリーセージ
小さい苗だったのですが
切っても切っても 元気に枝を伸ばします
あやかりたい
セカンド医は 「2年はないと思ってください」 と言ったけど
このチェリーセージのように


そんなことを書いているのに、今2人で居酒屋から帰ったところです(元気です)。
久しぶりに出かけましたが、ビール中ジョッキ1杯、冷酒1合で気持ちよく酔ったようです。
いつもの半分弱の量でしょうか。家に帰っても飲み直すと言いません。
本当に酒量が減りました(以前が飲み過ぎなのですが)。

明日は元会社の女子社員2人とそのご主人の3人を誘ってカヌーで川下りです。
カヌーに乗りたいと1年も前から言われていたので、最後の約束を果たすつもりのようです。


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