2017
10.15

遺族の声

中皮腫・患者と家族会の会合などに参加して、いままではサポートを受ける立場でしたが、これからは、微力ですが、サポートをする仕事を与えられました。
知識も少なく若くもない私が、ひとさまのお世話ができるかどうか心もとないですが、足と口が元気なうちは頑張ってみようと思います。
手はじめが昨日載せた「アスベスト被害者相談会&講演会」です。
先輩の後について邪魔にならないようにがんばります!

s-IMGP5049.jpg写真は昨日家族会で頂いてきた冊子です。
聖路加国際大学 看護学部の長松康子先生が中心に調査された、中皮腫患者の遺族に対するアンケートをまとめたものです。
家族は第2の患者とおっしゃる長松先生の温かい気持ちが、透けて見えるような調査結果にまとめられたと感じました。
と同時に、患者も家族も、とても納得いく医療を受けられたとは言えない、寒々しい治療の現実も見えています。
グラフなどでまとめられた前半。後半は、文書回答が続きます。
このたくさんの声が、提言が、医療者や看護者に、世間の人たちに届いてほしいものです。
私にできることは、折に触れて、このブログに書いていくことでしょうか。訪れてくださる10人の方が、3人の方に話されて、その方がまた3人に話してくだされば・・・
アスベスト疾患は過去の病気ではなく、これからも増え続ける病気です。関心を持ち続けて欲しいと思います。


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2017
10.14

埼玉・本庄相談会

家族会のお手伝い、東京亀戸で1日を過ごしました。
小雨の肌寒い朝7時に家を出て、夜6時に戻りました。
月に1回、家族会の皆さんに会うために出かけています。
家族会といっても、闘病中の患者の家族がボランティアに割ける時間は難しく、つまるところ遺族会となってしまうのは仕方のないこと。
最初に参加した時夫は元気で、みなさんにびっくりされたことでした。
できるだけ参加するようにと夫が言っていましたし、みなさんとの語らいが楽しみで、1日お出かけも苦になりません。

来週は埼玉県本庄市で「アスベスト被害者相談会&講演会」があり、そのお手伝いを引き受けました。
そこで宣伝です。(写真をクリックすると、少しは大きな画面になるかもしれません)

知らないだけで、本当は身近にあるアスベストのことを正しく理解していただきたい。
患者さんの力になりたい、埋もれている患者さんを救いだしたい。
そういう思いで活動しています。

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2017
10.11

栄養・水分補給の是非

Category: 介護
昨日大きな後悔と書きましたが、それは情報を生かすことができなかったことです。

6月はじめ、アリムタに有効性が認められなくなり、治療終了を告げられました。
そうなることは予想していたことでしたから、漠然とした延命治療拒否ではなく、きちんと終末期のことを二人で話し合っておくべきでした。
喉まで出かかったことは何回となくありましたが、夫を前にするとどうしても言い出せませんでした。
5月半ば、「俺な、正月はないような気がする」と言ったとき以降は、終末期のことを口にするのは更に辛く、酷なことに思えました。

終末期に関する情報は私一人の胸に仕舞いました。
その大事な情報のひとつが、死にゆく人に施す栄養や水分の補給は病人を苦しめるだけだということです。
そのことは、長尾和宏医師をはじめ多くの医療関係者が語っています。
なぜ夫と話し合わなかったのか、それが間違いの第1番目。
2番目は、訪問診療の医師が反対の立場だったことです。そしてそれを受け入れてしまったことです。

栄養補給と水分の補給が為されてから、夫は痰が絡むようになって、ひどく苦しめられていました。
一度は呼吸ができなくなって息が止まりました。そこで痰を吸い取るために、気管に小さな穴をあけるミニトラックの処置を受けました。
それでもIVHは続けられました。毎日疑問が頭の中で渦巻いていましたが、「これって絶対に必要なのですか」という一言が言えなかった意気地なしの私でした。
IVHが始まって10日が過ぎたころ、ついに私は前に入院していた緩和病棟を訪ねました。私の考えを聞いてもらいたかったからです。
病棟にいた若い男性看護師が話を聞いてくれました。
緩和病棟にいたとして、IVHなどをどうしたと思うかとの質問に、彼は施さなかったと思うと答えました。
涙を流しながら帰宅して、すぐに訪問診療所に電話をしました。「輸液を断わりたいと医師に伝えて欲しい」
すぐに看護師が駆け付けてくれ、点滴の速度を調整してくれました。輸液のルートには痛みどめが入っているので、すぐに止めるわけにはいかないという説明だったと思います。
そしてそれから4日後に夫は亡くなりました。

苦しみを増すだけのIHVだったのではないか。私が強い気持ちで反対すればよかった。
いろんな管に繋がれることを嫌がっていた夫だのに、私は代弁しなかった。
「先生、殺してくれ」とまで夫は言ったのに、医師も私も聞こえないふりをした・・・大きな後悔です。
    

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2017
10.10

延命治療

Category: 介護
夫の介護での後悔のひとつに、最後を詰めておかなかったということがあります。
「延命治療はしない」ことだけは互いに確認していましたが、どの処置を延命治療というか。
2人は、延命治療と言って思い浮かべる、心臓マッサージ・人工呼吸器・水分補給の点滴などをイメージして話していたに過ぎなかったのです。
そのことが、大きな後悔を生むことになったのです。

在宅介護が始まり血液検査の結果、栄養状態が極めて悪いので、中心静脈栄養(IVH)をしたいと言われました。

「私たちは延命治療はしないと話し合っていました。IVHはどうなのでしょうか。IVHは延命治療だというお医者様の意見を読んだことがあります」
「そういう考えの医師も、そうでない医師もいます。私はそうでない考えです。今は少し栄養をつけるべきだと考えます。状態がよくなったら抜くこともできます」

そのことを夫も納得した。
と思うのです。納得したからIVHが始まったと思うのですが、記憶が飛んでいます。
この時夫は意思表示ができていたはず。
と思うので、意思を確認したはずですが、記憶が定かではない。

この時IVHを断らなかった、迷った挙句受け入れたことが、夫を苦しめることになり、私は自分の意気地なさを責めるのです。



お口直しに
モンゴル旅行で友だちになったAさんの地元のお祭りの写真です。
鉄砲を担いで1日中走り回って発砲したんだとか。
手を叩いて喜んでる夫がいるように思います。
元気だったら絶対お祭りに行ってたわね。

s-鉄砲隊s-その2


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2017
10.08

訪問診療所

Category: 介護
2年前の今ごろは、入院していた緩和病棟を退院していました。在宅での最期を覚悟し、訪問診療の医師に初めて来てもらっていたころです。

訪問診療に関して書いておきたいこがあるのですが、重い後悔がどうしても先に立って筆が進みません。
でもいつかは、書かなければならないと思っています。
夫を看取った経験者としてだけでなく、自分の最期の時のためにも、思うことを書いておくべきと考えています。

訪問診療所のこと。
ターミナルケアをしている訪問診療所は地方には少なくて、患者と家族の考えと診療所の方針をすり合わせることなどできない。
そもそも「選ぶ」診療所がないのです。
残された短い時間の中では、妥協しかなかった・・・
・・・良くしていただきました。助けがなかったらとてもできない在宅の看取りでした。
けれど、後悔の波荒く。

思い出が辛い3週間です。
元気にしていますが、それなりに落ち込むこともありまして。偶には未亡人らしく。


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2017
10.05

新薬開発

Category: 臨床試験
iPS細胞を使って病気の進行を食い止める薬が開発され、臨床試験が始まったというニュースを見ました。
iPS細胞が、病気のメカニズムを繰り返し調べたり実験するために役立ち、開発に繋がったということですね。

余命の短い病と知った時に夫は、治療効果の少ない抗がん剤投与を受けるかどうか迷いました。
結果的に8回もの抗がん剤投与を受けましたが、それは、「1日でも長く生きれば画期的な薬が開発されその恩恵を受けられる」という知り合いの医師の励ましを受け止めたからでした。

治療と治療の間には、新薬の臨床試験に参加しました。
参加前の説明から、初めから有効量の投薬がされるのではないことを知りました。
参加2番目だった夫は、有効量より少ないグループに入ることになりました。
それを知って私は、正直ガッカリしました。臨床試験だからと自分に言い聞かせてはいても、できれば有効量の投与を受けさせたいと思いました。
でもそれはいかんともしがたい順番だったのでした。

入院の連絡を待っていた時、大学病院から電話があり、試験開始が無期限で延長されたと告げられました。
ガッカリと安堵のような気持ちが行き交いました。

話は前後しますが、臨床試験参加の条件に、たしか、「余命3か月以上」の診断を主治医がする、という項目があったような気がします。
余命半年の病、その半年を迎えた夏のことだったので、診断書を書いてもらったときには、夫の命が冬まで保証されたと思い、密かに喜んだものでした。

延期からか9か月後、臨床試験が再開されたのでご参加願えませんか、という大学病院からの電話を受けました。
その時は抗がん剤投与の予定があったし、病態が以前より進行しているということを言って、参加を見送りました。
亡くなる5か月前でした。


夫はずっと臨床試験に積極的でした。
最初の一人に誰かがならないと臨床試験は始まらないと言っていました。
自己を犠牲にした多くの方のおかげで開発される薬。きょうも私は2錠飲ませていただきました。


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寒くなって、ようやく赤くなった 
オキナワスズメウリ


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2017
09.16

思い出の国

彩椛と図書館に行きました。
予定が詰まっていて、本にまで時間が回らないのに、1冊だけ借りてきてしまいました。
帰ってからパラパラめくると、以前に借りたような気がします。
更にめくると、ああ、やっぱり読んでいる。

詩人で童話作家の間所ひさこさんの『その日は、静かに訪れた』
縁あってまた手に取ったのだろうと、少し読んみました。
書き写すのは著作権法に抵触するだろうか。抜粋ならいいでしょうか。


わたしは、メーテルリンクの『青い鳥』のなかの、「死者は思い出の国で眠っていて、思い出される時にいきいきとめ目をさます」という場面が好き。
でも、ほんとうは、どうなのだろう。孝さんが逝ってしまった後には、何の気配もない。風になったのだと思うことにしているが、風はただ吹くだけで、感情を持ってはいないのだ。


思い出の国で眠る夫は、みんなの思い出の中で、眠る暇がないかもしれない。
風になってモンゴルに行ったと思った、強い風の吹いたあの日が近づいてきます。


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2017
07.15

14日、15日

14日東京へ向かいました。
衆議院第二議員会館です。お上りさんでもスマホの乗換案内を見ながら、最短・最安な路線で行けます。
乗換ホームも教えてくれるし、出口も教えてくれますね。それからはGoogleマップが道案内。

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こんな通行証を下げ、ピピッとゲートをくぐります。

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家族会関東支部世話人が意見を述べています。
対する役人は、手前は環境省、奥は厚生労働省。

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交渉後、記者会見が行われました。
これらはその日のニュースで取り上げられたそうです。


こういう会合に参加したのは初めてなので、びっくりさせられました。
十年一日のような、のろいのろい交渉ごとのようです。
しびれを切らした関西を中心にした会員が怒りの声を飛ばします。役人を叱ります。
結局は今年も時間切れのようです。でも持ち帰って検討しますという回答が2,3あったのは少し前進なのだそうです。
こんな場にふさわしくない感想かもしれませんが、私の感想。
「へ~~、行政の先頭に立っているのは、こんな若者なんだ。エリートかもしれないけど、ちと心もとない?」
もうちょっとアスベストのことを勉強してから臨んでもらいたかった。

夜は懇親会。さまざまな人に出会い、いろいろな話をお聞きし、また聞いてもらいホテルに戻ったのは23時を過ぎていました。

きょう15日は、東京工業大学の「くらまえホール」で「アジア・世界のアスベスト禁止をめざす国際会議」を傍聴しました。

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オーストラリア・マレーシア・インド・韓国・香港・イギリスの方々の報告があり、これにつけたイヤホンで初の同時通訳を体験しました。
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6人のゲストのうち4人が女性。労組や労連の事務局長などです。
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午前2時間、午後3時間のびっしり詰まったスケジュール。
脚がむくんでしまいました。
きょうは昨日とは違う人たちと隣になって、親しくさせていただき、帰りは東京駅までご一緒して、再会を約しました。

高速道路はノロノロ。
おかげでスカイツリーが撮れました。

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2017
06.20

曖昧な記憶

Category: 介護
更新を待っているブログがあります。きょうは、<夫の最後の言葉>でした。
「なにも心配せんでエエで」
突然独り言のように言ったのだとか。

私は夫との最後をはっきりと思い出せません。
いつごろから夫の言葉が消えたのかも覚えてませんが、<最後の言葉>というと辛い記憶が蘇ります。

トイレに立てなくなり、ポータブルトイレにも座れないくらい体力が衰えたとき、泣く泣く介護パンツを買いました。
使わないですむのなら、シーツなんか、毛布なんかいくら汚したっていい、洗えばいいのだからと思っていましたが。
でもシーツ交換するとき、横向きにされる夫はとてもとても辛そうでした。体力を極端に消耗するように思いました。
「ごめんね、ごめんね」と介護パンツをはかせました。
でも、どんなに謝っても夫はそれが嫌だったのです。
ペリペリ ペリペリと、力の入らない指でテープを剥がすのです。

同じ頃かあとだったか。
痰が気管に詰まって大事に至るところだったとき、緊急にミニトラックをつけました。
本人が同意するもしないもない、緊急でした。
ところが夫は不本意だったのでしょう。目を離した隙に引き抜いてしまったのです。
医師が来て再設置の処置が終わった時だったか。
夫が医師の目を見据えて絞り出すように言ったのです。
「この女が・・・・・・」

夫がこれだけは嫌だと言っていた、チューブと紙おむつ。それらを拒否することさえできない自分にどんなに絶望していたか。
「この女が、俺の言うことを聞かない」と必死に訴えたのではないか。
それが夫の最後の言葉だったという記憶が、私を苛みます。

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後日、お焼香に来られた先生や看護師さんにこのことを話しました。先生は言ってくださいました。
「それは違うでしょう。うちの看護師のことでしょう。奥さんのことを間違っても『この女』という人じゃないと思います」

思い出すと泣けますが、こうも考えます。
私に甘えきっていた人です。何を言っても許されると思ってた人です。
わがままな夫らしい、わがままな最後の言葉だったかもしれないと。

記憶は曖昧です。



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2017
06.16

労災と救済法

Category: 中皮腫のこと
アスベストなんか知らないでいたかった。
こんなふうに突然アスベストを知るようになって、必要から情報を集めて、少しだけ詳しくなったけれど、知らないままでいられたらよかった、そんなことを思います。
アスベストを知らないままだったら、私も今回の報道を、「気の毒なことだわ。あ、そういえば私も団地住まいだったんだ。でもあそこにはむき出しのアスベストはなかったから、よかったわ」で済ませたかもしれません。
でも知ってしまった以上、このことを忘れないために、このことに関心のある方のために、もう少し書いてみようと思います。

中皮腫・アスベスト疾患がなぜ労災なのか。
アスベストは、建設・造船・鉄道・自動車など日本の産業に深くかかわっています。
そしてそれらは労働によって体内に取り込まれたのです。だから労働災害、つまり労災と認定されます。
それから、直接アスベストを取り扱わなかった人でも、それらがある場所が職場だったために病気になっています。ですから労災です。
つまり労災保険を支払っていた人が労災の適用を受けられるのです。

では、労働者でなかった人が中皮腫などを発症したら。
「石綿による健康被害の救済に関する法律」により救済金が給付されます。これは労災に比べてとても不十分なものです。
 (これから先は私も不勉強で不確かなので、間違っていたら指摘していただけるとありがたいです)
アスベストはその有害性を早い段階で指摘されていたにも拘らず、高度成長期に産業が優先され、国の規制が遅れました。
そのため被害が拡大しました。その全国的な広がりに対し、労災で保障されない非労働者に対しての救済措置が「石綿による健康被害の救済に関する法律」なのです。
クボタの尼崎工場周辺住民のアスベスト被害をきっかけにできた法律です。
大気汚染・水質汚染・PCBの問題など、環境問題を扱う「独立行政法人環境再生保全機構」が窓口です。

と二つのことを書きましたが、よく知らないことなので、このへんで終わりますが、労災と救済法の認定を受けるには、長い時間、労力、知恵など、容易でない高い壁を超えなければならないことを付け加えます。

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雷雨のあと。次に咲くスカシユリは何色ですか?


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