2014
09.30

千葉大に電話

Category: 臨床試験
点訳の勉強会でした。
5月末に行って以来なので5カ月ぶりです。
お休みしている間に夏が通り過ぎていったんですね。
はやい・・・

千葉大のNK4の臨床研究について電話でお聞きしました。
厚労省の承認は受けているが、学内の事情により実施が遅れていて、1か月後くらいから始まる予定と伺いました。
実は、と岡山大のREICの治験の件を話して、
「治験、臨床研究の意義は承知しているつもりですが、家族としては、それでも期待を持ってしまうんですね。岡山大の場合、始めの患者グループは効果を云々する量は使わないと言われました。やはり少しがっかりしました。千葉大でも同じでしょうか」
と率直にお聞きしました。
答えは、やはり安全性から始めるので、個人の症状に応じてではなく、グループ分けした人たちに決まった量を投与するということでした。
少なからず、多からずのグループに入れるのがいちばんいいのですが。
ただし、アメリカで安全性は確認されていて、必要量は探っているので、始めのグループだとしても、見当はずれな量ではないということを聞くことができました。

夫が帰ったら話し合いますが、ひとつ納得できないのことがでてきました。
詳しい話を病院に行って聞きたいと言うと、外来では時間が取れないから、セカンドオピニオン外来に申しこむように言われました。
臨床研究に参加するための説明を聞くのに、なぜセカンドオピニオン外来なのでしょう。
岡山大では医師の個人の部屋で時間をかけて説明してくれたのに。
その説明を聞いたあとで、参加、不参加を決めたのでした。
ここのところは確認しなければならないです。


きょうの1枚

s-おすもう
平原でモンゴル相撲
乗馬の休憩の時、よしっ!! と2人が立ち上がったと思ったらすぐ組んでいました
顔が真っ赤になってすごい気合です
私たちのガイド、辮髪のシンさんが勝ちました
モンゴルの民族衣装デールを着てカッコいいんですよ



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2014
09.29

NK4分子・私の仕事

Category: 臨床試験
夫は出かけてからきょうで4日。
故郷では疎遠になっていた従姉たちと連絡が取れ、気に掛けていたことが彼なりに片付いてホッとしたようです。
そのまま山形へ向かって、お気に入りの川でシーズン最後の釣りを楽しむはずだったのですが、なんと川は水量が極端に少なくて残念な釣りだったとか。
「熊出没」の看板もあるしさっさと切り上げて、山形県鶴岡市の峠ノ山に昨夜着いたようです。
昨夜はさっそく集落の人と一献。
きょうは集落をブラブラしていたら、栗や舞茸、その他野菜の差し入れを受けて山の幸を楽しんだそうです。
今夜も集落の四役たちと宴会になりそうだと嬉しそうに電話がありました。

夫が遊んでいる間に、私は私の仕事を進めています。
あまりに長い本なので完成させられるかどうか分からないのですが、時間を忘れるために始めた点訳、『昭和三部作』 日本がしたこと、されたこと(上坂 冬子) の入力を 1/3 終えました。
入力というより、読み進んでついでに指を動かしているという具合です。
夢中になって入力したので手首と目が少し痛くなりました。
なにごともほどほどにしないとね。

それからもうひとつ大事な仕事、それは千葉大に電話することです。
このブログを読んでくださった方から、中皮腫の治療に関する新しい情報を寄せていただきました。
千葉大で臨床研究を行っているNK4分子による遺伝子治療です。
早速HPを読みましたが、1回では頭に入らなくて、きちんと読んで私なりに理解したいと思いました。
そのうえで、NK4の治療の疑問質問を書きだして千葉大に電話することにしたのです。
担当の医師が会議中でしたので、明日の夕方に電話する約束をして、きょうの私の仕事は終わりました。

先日の外来で、あと2回抗がん剤治療をやるかと提案されていたところです。
アリムタに今以上の効果が期待できるかどうかは分からないけれど、体の状態が良い今、やってみるのも悪くはない、という医師の判断でした。
さて、どうしましょう。
かたやまだ研究中の治療。
夫にはお出かけの間に一人よく考えてね、とプリントしたものを持たせましたが。

夕方の電話で、千葉大の件を話したところ、夫はどちらの治療効果も今のところはっきりしていないのなら、NK4を受けてみたいと結論したみたいです。
どうなるかは明日千葉大の話を聞いて、さらに直に面談してから決めることになると思います。


きょうの猫の額

ミョウガ
裏庭のミョウガ 今年最後の収穫



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2014
09.28

高齢者

歳を取りたくないと思っているわけでもなく、歳に抵抗しているわけでもないのですが、こんな書類が届くとやっぱり少しがっかりします。

高齢者


高齢者肺炎球菌予防接種券、て・・・・・・
確かにね、高齢者ですよ、たしかにね。
でもね、もっと別な言い方はないのかしら。もう少しオブラートにくるんだような言い方。
ないですね。老人なんだもの・・・

介護保険の納入通知書も来ました。
結構な金額です。
健康に気をつけて気力を持ち続けて、なるべく介護を受けないようにと思っているけれど、保険料は相互扶助なんですね。
お互いさまで助け合って、年金と同じ失望感を若い人たちに抱かせないように、ちゃんとした運用をして欲しいものです。


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2014
09.27

モンゴルを想う

新聞をデジタル版で読んでいます。
夫が入院した時に病院でも読めるようにと契約したのですが、彼はその時には世の中のことなんかどうなったっていいような気持ちになったそうで、新聞を読む気にならなかったとあとで話していました。
私も同じでしたが、今は私がデジタルで、夫はやはり紙がいいそうです。

で、今朝のトップにモンゴルの力士の活躍が載っていました。
出身がウランバートルの西方という記事に、私の心は最初のモンゴルの旅、ウンドゥルシレットに飛んでいきました。
Googleマップを出して地図の上で思い出に浸りました。
草原と川、馬と山羊、星空と風・・・
若いガイドさん、とても勉強熱心な心根の良いお嬢さんでした。どうしているかしら、会いたいなあ。

2度目に行ったエレステも楽しい思い出がいっぱいです。
この旅では若い友人に恵まれて、Facebookで交流が続いています。
この時のガイドさんは今、日本に滞在中です。みんなでまたワイワイお喋りしたいわあ。

パソコンの画面ですが。

s-ウンドゥルシレット
ウンドゥルシレット ツーリストキャンプ。
川の近くの白い点がゲルです。
茶色の所が草原なのですが、早春なのか冬が近いのか。
訪れた時の緑と、ニガヨモギのさわやかな香りが蘇ります。

s-ウンドゥルシレット 2

Googleマップには写真も表示されるんですよね。
この写真ではないですが、私も1枚投稿しているんですよ。


s-エレステ
エレステ ツーリングキャンプ
地図上の雲がじゃまですが、やはり白い点がゲルです。
ここを中心に、手前の小高い山、向こうの草原を馬に乗って行きました、4日間。


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2014
09.26

国道6号線 通行規制解除

Category: 思うこと
風は強いけれどお天気は良いし、この先も東北方面は晴れ続き、の予報を確認して、やっぱり行ってしまいました。
私はちょっと用事ができてしまったので行けなくなりました。
それでも行くの? と言っても無駄、遊びに関しては引き返すことを知らない夫ですから。
今シーズンの最後は庄内の川でと決めていたようです。
その前にきょうは故郷の福島の友人宅に1泊だそうです。

故郷へ行くには常磐高速道・国道6号を行くのですが、原発事故のあと通行規制になっていました。
それが1週間前からその規制が解除になったのだそうです。
でも第1原発から国道6号は3キロくらい、大熊町内は毎時17.3マイクロシーベルトと線量が高い場所が残っているとか。
走り抜けるだけなら大丈夫なのでしょうか。兄が通った時には線量計の警告音が鳴り通しで気持ちのいいものではなかったそうです。
国道に通じる枝道は出入り禁止、駐停車禁止、窓は閉め切ってと注文が多いのですが、まあそれでも故郷は少し近くなりました。

きょうの1枚

くり
到来物の大きな栗
今夜のかあさんは栗むきの夜なべ仕事



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2014
09.25

あと、2クール

Category: 中皮腫のこと
きょうは外来診察日でした。緩和ケア診療科受診のことがあったので私も一緒に行きました。
主治医は淡々と問診をすすめました。
夫は、岡山大の治験が延期になったことを話し、ついでのように「先生、抗がん剤は・・・」と言うと医師は、「2回続けてみますか」と答えたのです。
ええ? そんな予定など聞いたことがなかったのでビックリです。
(そんな計画があったのなら、言ってくださいよ先生)
ということで、あと2クールの抗がん剤治療を受けることになりました。
白血球数が上がらないことが気にかかるが、バランスは取れているので大丈夫だろうと言うことです。
病変は少し進行が認められ、胸水も少し増えているそうです。
抗がん剤の効きにくいタイプではあるけれど、ここまでブロックできていることから考えれば、あと2回をやってみる価値があると言う考えのようでした。

これから受ける抗がん剤で、夫の体力が奪われないようにと、そればかりを思います。
抗がん剤で、体力気力が奪われていく様子を身近で見聞きしているので、そうならないようにと願っています。
なんにしても夫は、何もせずにその時を待つのではなく、もう1度ファイトのポーズを取ったのですから、私は受け入れて応援するのみです。

きょうの1枚

クヌギどんぐり
クヌギのどんぐり



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2014
09.24

またまたまた落ち着かない人

Category:
渓流釣りの禁漁期まで残すところ1週間。
出かけたいけどお天気が・・・と天気予報を気にしていたけれど、ついに我慢ができなくて四時川に行ってしまいました夫。
20分くらいあとに電話があって、
「止めた。今から行って、現地に着いてお昼、3時間くらいしかいられないし、天気もね」
と、少しは物を考えた様子です。
でも帰るかと思いきやその辺をうろうろすると言ってました。
夕方になりますよ、どこにいるんですか?

温帯低気圧に変わったけど台風16号、明日は東北地方に雨を降らせる予報です。
シーズン最後の釣りを、山形の川にするつもりのようですが、週末は川の濁りも取れて大丈夫かしら。

ということは私も週末は出かけなくちゃいけないのか・・・フ~~・・・
せっかく点訳、指が滑らかになったところですけど、ここは行かねばなるまいて。

きょうの猫の額

s-DSCF8031.jpg
われもこう



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2014
09.22

栃木県中央公園(宇都宮市)

土曜日に日帰りのつもりで行ったのに、さいちゃんがモジモジ私を見上げながら言うんです。
「お泊りしてください」
「そうね、お着替え持ってこなかったけど、後で買い物に行こうか」
さあ、さいちゃんのテンションは上がりっぱなしです。
自作のでたらめ歌と踊りの披露が寝るまで続いて、爺婆は目も耳もすっかり満腹でしたわ。

日曜日は近所の栃木県中央公園を散策しました。
緑あふれる公園が近くにあって環境は良いし、学校は近いし、いいところに越したわね。
私たちも近くなったしね。

s-IMG_9662.jpg

栃木県中央公園


s-オペラ

博物館コンサート  
栃木県オペラ協会のみなさんの青空コンサート リハーサル風景


s-公園

さいちゃんが写した1枚


かわせみ

夫が写した1枚  
公園の日本庭園でカワセミを見つけました


s-雲

さいちゃんの部屋、南東の窓から見たバラ色の雲



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2014
09.19

歌う

夫ははじめ、今年の1月末で退職と決めていました。
乞われるままに勤めていたのでは好きな時間が持てないと、辞める決心をしていたのです。
ところがその矢先、思いがけない病気で入院することになって、そして闘病。
5月の始めに4クールの治療が終わって、さあそれから今日まで、本当によく遊んでいます。
何をしていたのか思い出せないほど。
遠くに行かないときでも近くをウロウロしていました。
はじめのうちは私も、大事な2人の時間とばかりについて行きましたが、もともとお出かけの好きでない私は疲れが出てしまって、お留守番が多くなりました。
一緒に引っ付いていることだけが時間を共有することでもないしね、と自分に都合の良い理由をつけて。

そんなわけで、近ごろやっと以前の時間の過ごし方を取り戻しつつあります。
といっても、退職した夫が1日中家にいるという生活のペースは、なかなかうまく調整できませんが、点訳が進んでいるので良しとします。

それと、私に歌が戻って来つつあるということも、嬉しいことです。
以前の私の1日は、朝のうちはラジオ、家事が始まればCD、点訳の時はさすがに集中しているので無音ですが、夕飯の支度にまたラジオといった生活でした。
それが、夫の入院のころからなんとなく音楽から遠ざかって、歌を口ずさむことも無くなっていました。
聞く気にも歌う気にもなれなかった、自分から音楽が消えていたのは不思議でした。

このごろ、気づくと鼻歌を歌っていることがあります。
ブロ友さんが推薦している別府葉子さんの歌も聞いています。

少し自分の生活を取りもどしているのが嬉しい今日この頃です。


夫の1枚

s-sitokigawa.jpg

林道から見上げた空(四時川)
風が気持ちよかったそうですが
風は写らないね、と夫


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2014
09.18

登校拒否

孫のさいちゃん、昨日学校を休んだんですって。
起きたら頭が痛くて、腕が上がらなくてランドセルが背負えなくて、足もジンジンして・・・
1年生、入学したばかりなのに夏休み明けには転校したし、ずっと頑張ってきたし、で、昨日はママ、小休止って休ませてくれたんだって。

きょうはどうだったのかな、と電話をしました。
「きょうは生活科の授業で、ダンゴ虫と仲良くならなくちゃないけなから、さいちゃん嫌なんだ・・・」
主な理由だったそうですが、ママが、「とりあえず着替えようよ」「とりあえずご飯食べようよ」「とりあえず・・・」とうまく乗せて通学班の集合場所まで行ったのだそうです。
そうしたら上級生のお姉さんが、「おっはよう~」と声を掛けてくれて、さいちゃんニコッ!
「ママ、いってきま~す!!」
と後も振り返らずに行ったそうです。

まあまあ、そんなこともあるって。
さいちゃん頑張ったもの、ずうっと。
そういえばママだって、9月病で2学期はうまくスタートきれなくて、グズグズめそめそしてたっけと娘に言って笑いました。


きょうの猫の額

シュウメイギク
シュウメイギク


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2014
09.17

愛の夫婦

今日も書きます、有言不実行。
NHKプレミアムアーカイブス 「二人の旅路〜日中 激動を生きた京劇夫婦〜」
下手な紹介文を書くよりもHPからの引用を。

中国・京劇のトップスターだった夫、梁嘉禾(りょうかほ)さんと柴田真理さん。およそ20年前、残留孤児として苦難の道を歩む妻のため、夫婦で日本に移住した。そのとき、夫は中国京劇の最高峰・国家一級俳優の座を捨てた。妻は「夫のすべてを奪ってしまった」と悔いるが夫は「あなたといる今が一番幸せだ」と語る。戦後直後の日中関係、文革などの激流の中、支え合い歩み続けてきた二人。2010年秋、夫は20年ぶりの舞台に立つために夫婦で中国に里帰りした。愛を貫き、逆境を乗り越えてきた夫婦の姿を描く。


この番組は本放送の時に見たかったのですが、お涙物が好きでない夫に遠慮して見ませんでした。
岡本喜八監督のドキュメントから始まったシリーズで見ることができて良かったです。

「愛を貫き、逆境を乗り越え」と簡単に言えないほどの愛がありました。
国家一級俳優から時給500円の生活になってしまった日本でも、「あなたといる今が一番幸せだ」という夫。
2010年の里帰りの舞台には、夫婦で舞台に立つこともできたのに、妻は演じなかった。
その理由は、演じられる『覇王別姫』は、ラストが夫婦の別れの物語だから・・・

舞台の翌日、普段着の妻は夫の声の伴奏に合わせて『覇王別姫』の1シーンを舞っています。
お互いの気持ちを思いやりながら。

どんな小説も敵わない真実の夫婦の物語でした。
『夫婦の絆』と題された3日間のゲストは阿木燿子さん。
老年の入り口に立つ私たちは、夫婦を完成させるためにこれからの時間がある。
それは、まだまだ知らない相手のことを知るために努力すること、そうすれば思いやりも生まれてもっと深い愛が生まれる、というようなことが印象に残ったコメントでした。

きょうの1枚

s-マルタ1
2人で行ったマルタ
また2人で訪れたいマルタ


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2014
09.16

定年後の二人旅

言うこととすることが違うんじゃない、とおっしゃいますか?
そうです、本当に珍しく自らテレビをつけました。
昨日に続いてNHKプレミアムアーカイブス。
きょうは「定年・夫婦で走った40日 〜中米縦断・トレーラーの旅〜」。

羨ましい旅でした。
定年後の二人旅のカップルに加えて、70歳過ぎの新婚カップルも2組、単身での参加もありました。
来し方を振り返り、これからを語り合う夫婦は幸せそうです。
夫もこんな旅がしたかったのではないかしら。
定年後の二人の生活に小さな夢があったのに、こんなふうに何に縛られることない気ままな旅がしたかったのだろうに、と思うともうそれだけで目頭が熱くなってしまいました。
ああ私たちには・・・たまにはしんみりするのも悪いことじゃない、いつも自分を押さえているのはよくないと思いましたが、一人でめそめそするのは止めました。

はい、夫の友人がコーヒーを飲みに寄ってくれてお喋りしました。元気になりました。

お昼の地震はちょっと怖かったです。
東日本大震災の揺れの恐怖は身に染みていて忘れることはないですね。

地震の後で近所の屋根に職人が上がっています。雪止めの工事でもしているみたいです。

s-DSCF7993.jpg

揺れのあとで良かったね。



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2014
09.15

岡本喜八監督と妻

きのうテレビの話を書いて直ぐなんですけど、今朝は見ました、夫がつけていたNHKプレミアムアーカイブス。『神様がくれた時間 岡本喜八と妻 がん告知からの300日』
家事をしながらチラチラと、夫と目を合わせないようにして。
やっぱり2人そろって見るには辛いテーマだと思ったものですから。
夫は何年か前に本放送を見たからと途中で席を立ちました。

そしてその後釣りの用意を始めて、「今週予定ある?」と聞くのです。
一緒に行こうとい言いたかったのでしょう。
でも私は、点訳作業に勢いがついたところなので考えていました。
そうしたらもくもくと用意して、口数少なく出て行きました。
岡本監督に献身的に寄り添った妻の物語のあとで、冷たいかなと思って少し胸が痛かったのですが、私は私、、自分なりの愛で応えなければこれから先に無理が出ると思い直しました。

1時間半後「着いたよ!」と何事もなかったように、元気な声の電話がありました。


きょうの1枚

秋海棠
今が盛りの秋海棠
花言葉は「片思い」だとか
ん?


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2014
09.14

終わってみれば愚痴

気持ちよく晴れました。
昨日夕方帰ってきた夫の洗濯物もすっきり干すことができて満足満足。主婦の小さな幸せです。

ところがそんな私のささやかな幸せを邪魔するのがテレビの音だってこと、夫は気付いていない?
私はよほど見たい番組のほかはテレビは見ないほうです。
(『おしん』も『積み木くずし』も『半沢直樹』も知りません)
ああ、それなのに夫はテレビ好き。
夫もテレビドラマは見ません。だからそれはいいんです。
私がイライラさせられるのは、うるさいだけのタレントの番組です。
きょうは日曜日、私の嫌いな番組のある日なのです。
普段見ているのとかけ離れているこの番組、毎週見ている夫の気が知れない。
あ、夫に叱られないように。その手の番組はほんの少しです。
この番組をみてる彼は夫とは別人と思いたい。

しょうがないですね、私の何かに彼だって我慢しているのでしょうから。
いろいろあって、一括りにして彼なんだと思いましょう。
すみません、「きょうは良いお天気」で始まったのに愚痴になってしまいました。


s-DSCF7983.jpg

頑張った洗濯物、がんばって畳みました。
毎日の少量の時はチャチャッと畳むのですが、お天気が悪かったりで大量になると畳むのって大変ですよね。
そんな時私は小道具を使って畳みます。カッティングボードです。
ひと手間増えるけど、同じ大きさに片付くので気持いいんですよ。



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2014
09.13

iPS細胞

Category: 臨床試験
《iPS細胞を網膜の組織に変化させ、患者に移植する手術を実施》のニュースが流れましたね。
点訳をしているので視覚障害の友人もいて(というより友人がいたから)、注目していました。
iPS細胞がガン化するリスクがあるそうで、治療のほんの入り口のようです。
誰でもが受けられる手術になるのはまだまだ先のようですが、順調に進むように願っています。

この記事を読んで私が思ったことは、どんな治療にも、新薬の開発にも、最初の患者になる人の勇気があって始まるんだ、ということです。
夫の治験の延期は、iPS細胞と同じ理化学研究所のSTAP細胞問題や、ノバルティス社のデータ改ざんなどの影響で、厚労省が新薬の開発に慎重になったのが理由ですが、行われていれば、このように“はじめの数人”になったんだなあ、と単純にそう思いました。
だからどうだという思いはないんですが。

私たちは治療のために薬を飲んだり手術を受けたりと、数えきれないほどの医療の恩恵をうけていますが、飲んでいる薬の数だけの“はじめの治験者”の勇気や犠牲のおかげで元気にしていられるのだと思います。
開発者は華々しく世に知られますが、名を伏せた治験者がいなければ1歩も先へ進まないのだということを、夫の治験参加で知りました。


きょうの1枚

野草
センニンソウ
蓮池の近くに沢山咲いていました
日本のクレマチス?



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