2018
02.11

映画紹介

映画をご紹介します。
 『ニッポン国VS泉南石綿村』 ← クリックで公式ホームぺージへジャンプ

『ゆきゆきて神軍』の原一男監督の映画です。全国ロードに先駆けて、泉南イオンシネマで先行上映されましたが、3月10日の東京・神奈川から全国順次上映の予定だそうです。

上映予定館
 <北海道・東北>
北海道  札幌シアターキノ/近日
北海道  シネマ・トーラス/近日
宮城  フォーラム仙台/近日
山形  フォーラム山形/近日
福島  フォーラム福島/近日
 <関東>
東京  ユーロスペース/3月10日(土)~
群馬  シネマテークたかさき/近日
埼玉  川越スカラ座/4月14日(土)
千葉  キネマ旬報シアター/近日
神奈川  シネマ・ジャック&ベティ/3月10日(土)~
 <中部>
長野  上田映劇/近日
愛知  名古屋シネマテーク/近日
愛知  シネマスコーレ/近日
 <関西>
京都  京都シネマ/近日
大阪  イオンシネマりんくう泉南/2月3日(土)~
大阪  シネ・ヌーヴォ/3月31日(土)~
大阪  第七藝術劇場/3月31日(土)~
兵庫  元町映画館/近日
 <中部・四国>
岡山  シネマ・クレール丸の内/近日
広島  横川シネマ/近日
広島  シネマ尾道/近日
山口  山口情報芸術センター[YCAM]/近日
愛媛  シネマルナティック/近日
 <九州・沖縄>
宮崎  宮崎キネマ館/近日
沖縄  桜坂劇場/近日


Comment:2  Trackback:0
2018
02.05

動けば

忙しく動いた1日でした。
先日紹介した『松永信也ホームページ 「見えない世界」を伝えたい』の松永信也さんから、遠音さんにメールを届けて欲しいというメールがありました。
私は遠音さんが北海道の方だという以外に知る情報が無く、遠音さんへ業務連絡をしました。
松永さんにメールの返信をしたり、遠音さんと連絡が取れたり、とても嬉しいメールのやり取りがありました。
s-P_20180205_160106.jpg
午後は、茨城県立中央病院のがんサロンに出席しました。
がんサバイバーの方4,5人を中心に、13名ぐらいの集まりで、リラックス体操、がん治療と口腔衛生について学びました。
まとめ役の男性のユーモアと穏やかな語り口、共感し合う目と目。実り多い2時間でした。
がんサロンを主催するNPOの理事長、ハローワークの就職支援相談員、音楽療法士、中央病院総看護師長の方々の名刺を頂きました。

s-P_20180205_152450.jpgこの病院は茨城県の、がん診療連携拠点病院ですので、患者相談窓口に挨拶に行ってみました。
すると、2年前ぐらい前に窓口に預けた患者と家族の会のリーフレットが棚に並んで入っています。
窓口に挨拶をして、写真を撮らせてもらいました。
来月のがんサロンの時には、別なリーフレットなど揃えて持って行きたいと思ってます。

動けば返ってくる、嬉しいです。


Comment:2  Trackback:0
2017
12.28

『胸膜中皮腫患者のQOL調査』から

「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」関東支部のお手伝いをさせてもらうことになって、そこでの私の役目、できることは何だろうと考えています。
抗がん剤治療した、労災申請した、治験に参加を希望した、緩和ケア病棟に入院した、自宅療養した。
これらの経験を聞かれたら語ることができるくらいかな。

会の10有余年の活動の概要を頭に入れなければならないと思うのですが、昔から歴史の年表を覚えるのが苦手で困ります。
メンバーの名前と顔を覚えなくてはなりません。これも、私の特技が、顔と名前を一致させられないことなので困ります。
点訳も、もう10年早く出会っていたらもう少しマシな活動ができたものを、と思うのですが、この会の活動はしょうがないです。
10年早くに出会っていたくはなかったですからね。
錆びかけた頭に油をさしながら、頑張るしかない。

手元にある資料を少しずつ読み返しています。
きょうは、「胸膜中皮腫患者のQOL調査 2016」という冊子を読みました。
岡山労災病院 藤本伸一先生、聖路加大看護学部 長松康子先生が中心になってまとめられました。
(アンケートは夫が亡くなってすぐだったので、夫は参加していません)
今夜は遅いので少しだけ見てみましょう。
私は積極的にブログを公開してないので、見ている方は限られていると思いますが、知って欲しいと思います。
きちんと話せるようになるための練習だと思ってお付き合いくださると嬉しいです。

調査結果はグラフで示されています。
1.患者さんご自身について
患者の性別     男性 83.5%   女性 16.5%
年齢        60代 42%    70代 35%
診断からの年数   1年未満 36.8%   1~2年 39.1%
          3~4年 4.5%    5年以上 15%      

これから分かったのは、6~70代の男性患者が多く、診断から3年未満の方が3/4を占めている病気だということでした。
まずは患者像が分かりました。
これからも、この冊子に従って、時間のある時に書いていきたいと思います。
今夜はこれにて、カーンコーン。


Comment:2  Trackback:0
2017
12.09

聞く修行

きょうの作業には新しい方がお見えになりました。
去年中皮腫でご主人を見送られた奥さまとご長男さんです。
会報発送の仕事は短時間で終わり、駅ビルで食事をしながらお話を伺いました。
私を入れて、8人の柱を失くした者たちでした。
実にさまざまな悲しみや怒り、後悔を抱えているのですが、一つの大きな共通項があり、深く共感しあう9人でした。

遠路を毎回のように出かける家族会、なにが私を呼ぶのか。
それは、みんなが「聞き上手」「話し上手」。集まりが心地よいのです。
話したい人が話し、必要以上には立ち入らない。こういうことが自然にできている。これが良いのだと思います。

ここの中に物静かな、とても聞き上手な方がいらっしゃいます。
この人のように、私はなりたい。喋るのは簡単です。聞くのは修行です。
あこがれています。目標にしています、


Comment:4  Trackback:0
2017
12.05

「なくせじん肺茨城行動」

s-P_20171205_094040_1.jpgきょうは、「なくせじん肺茨城行動」のみなさんとともに、茨城労働局との交渉に出席しました。
昨日電話依頼があって承知しましたが、付け焼刃に読んだ資料が分かるわけもなく、ただ、頭数に座っていたのでした。
常磐炭鉱北茨城支部と東京労働安全センターが毎年行っている交渉だそうです。
もともとは、炭鉱労働者に多いじん肺の根絶と被害救済・根絶を目指して行動していた団体ですが、これにアスベスト疾患も加えられました。
私も患者と家族の会、茨城県在住者ということで出席してきました。少しずつ分かりかけてきたこともあり、頭を整理して行きたいと思いました。

霧の深い朝


昨日、彩椛にと借りた『どうなっちゃってるの!? クレメンタイン』 
私が楽しく読みました。
困ったちゃんのクレメンタイン。
作文の授業に集中できなくて先生に注意されると、心の中で思います。
(先生は「集中しなさい!」って言うけど、私集中してるんだよ、外を歩く人見てることに)

困ったちゃんの心の中って、こういうことなのね。我が家にもこんな子、こんな人、たくさんいる!!
彩椛は、久しぶりに夢中で本を読んでいると、ママはにんまり。
「また選んでね」ってLINEで言ってきた、現金なやっちゃ。


Comment:8  Trackback:0
2017
11.04

やってみる価値

Category: 中皮腫のこと
中皮腫。夫が生検を受けて確定診断を待つ間、主にPCの検索で情報を集めました。
非常に難しい病気で余命も短い、治療法が限られていてしかも予後が悪い。良い情報はほとんどありませんでした。
その時夫は、治療を受けずに生きられるだけ生きようと考えたのでしたが。

中皮腫と診断が確定し、シスプラチンとアリムタの抗がん剤治療の方針が示され、
夫   「どれほどの効果があるのか」
主治医 「やってみる価値はあります」
夫   「副作用で動けなくなるのは嫌だ」
主治医 「人それぞれです。辛かったら考えましょう」
というような会話があったように記憶しています。

幸い、夫は重篤な副作用がなく、3週間1クルーの抗がん剤治療の間、体が回復すると遊ぶことを考え実行に移すのでした。
抗がん剤の効果はあったのでしょうか。
夫の命は、発病と思われる時から数えれば2年を長らえました。
余命半年といわれる肉腫型の中皮腫であったことを思えば、驚異的です。
効果はあったのでしょうか。
副作用が軽かったから8クルーもの治療を受けられた。でも、その効果は本当のところどうだったのか。

7回目、8回めの時には私は本当は止めて欲しかった。体力の衰えが目に見えてきて、これ以上体を痛めつけるのがかわいそうに思えたからです。
でも夫は、もう1度川に行きたい、渓流に糸を垂らしたいの一心で治療を受けました。
しかし、これを最後に治療は打ち切られました。体力は衰え、渓流に気持ちを残して、夏が過ぎていきました。

夫の治療歴はこのようなものでした。
治療打ち切りのあとの半年が本当の介護でした。
余命がこの半年だったとすれば、辛い思い出しか残らなかったでしょうから、やはり抗がん剤治療は正解だったのでしょう。
思った以上に。
治療の止め時など、時として考えたこともありましたが、主治医の「やってみる価値はあります」という言葉で長らえた命だったのでしょう。頼りないような、いま一つ信頼感の持てない主治医ではありましたが。


s-IMGP5091.jpg

そろそろ霜がおりるでしょう
オキナワスズメウリ 片づけました


Comment:6  Trackback:0
2017
11.02

名取先生

患者と家族の会 関東支部の役員会出席のため東京に行っていました。
出席者に名取医師の姿を見て嬉しかったです。
主治医にいま一つ信頼感の持てなかった夫は、名取先生にお会いできるのを喜んでいました。
なんでも聞けるし、なんでも答えてくれると信頼を寄せていました。
手術はできないこと、アリムタのほかに有効な治療手段のないこと、余命のこと、抗がん剤の止め時のこと ・・・
先生と出会わなかったら、寄る辺ない治療生活を夫は耐えられただろうか。

s-月
書いてみたいことがあったのですが、上手く文にできなくて消してしまいました。
帰りのバスの中から撮ったスカイツリーとお月さま。
車内の灯りが窓にうつって邪魔ですが。

写真でお茶を濁して、おやすみなさい。


Comment:2  Trackback:0
2017
10.30

在宅ホスピス 2

Category: 介護
在宅緩和ケア・ホスピスを受ける人は、このところ増えているけれど、まだ全体から見れば少ないようです。
緩和ケア病棟は、「日本ホスピス緩和ケア協会」によると400施設に足りないくらい。
そして在宅緩和ケアをする診療所は、全国で56団体が登録されているようです。
北から順に、北海道3団体、宮城6、福島2、茨城1、埼玉1、千葉2、東京10、神奈川2 ・・・ ほか29団体。
こんな程度です。医療の中で遅れている分野なのでしょう。
在宅緩和ケアを受ける患者には時間がありません。その短い時間で、患者・家族が納得し満足するケアを受けるのは難しいことです。
「在宅ホスピス」と検索すると、問題山積の記事がいっぱいです。
患者や家族も、医療者、看護者も高い壁の向こうを覗き見ているのが今の状態なのでしょうか。
その壁を超えるために、経験した者の声を拾い集めて検討・研修し、多くの医師・看護師が育ち、質の高い在宅緩和がどこにいても、誰でも受けられるようになって欲しい。

そしてもう一つ、残された者のグリーフケアにも目を向けてもらいたいと思います。
え? 「あなたには必要ないように見えるけど」ですって? そうかもしれない・・・そうでないとも・・・

s-IMGP5080.jpg


Comment:2  Trackback:0
2017
10.29

在宅ホスピス

Category: 介護
奈良にある在宅ホスピスの体験記を読んでいます。
辛い体験記ですから、一気に読めなくて、少しずつ、途中で止めたりしながら読んでいます。

そして思いは夫の在宅での最後のこと。
夫は入院していた緩和ケアから一時帰宅したときに、もう病院には戻りたくないと漏らしたので、私は在宅で看取る覚悟を決めたのでした。
さて、その在宅を支えてくれた訪問診療ですが。とても良くしてくださって感謝していることに間違いはないのです。
が、ずっと抱いているモヤモヤがあって、奈良の在宅ホスピスの体験記を読んでからは、モヤモヤが何であったのかが分かった気がします。

お世話になった在宅診療所は、医師も看護師もスタッフも、とてもいい方たちでした。
でも、なにかが足りないと思っていたのですが、それは経験ではなかったろうかと思うのです。
高齢の方たちの看取りには慣れていたかもしれない。でも末期のがん患者の看取りはどうだったのだろう。
在宅診療ではあっても、在宅ホスピスではなかったということがです。

在宅になって初めて診てもらった時に、死期が迫っていることなどの事実をきちんと伝られていたならば。
高カロリー輸液のパックは1週間分だけが用意されたこと、それが最後の日数の予測だったのではなかろうかと分かったのは後になってからでした。
そういうことを濁さずに説明してくれたならば、無用な苦しみを夫に与える選択はしなかっただろうに。

モルヒネの点滴が始まるときの説明も足りないことのひとつでした。
あのまま物言わぬ状態になるとは考えていなかったので、心の準備が欲しかったと、これも大きな悔いとなりました。

2点だけ、私の一方的な想像で書きました。事実とは違う点があることでしょう。
それを確認したり、すり合わせをしたりすることが必要かもしれないけれど、今はまだ私には・・・

家で看取ることができたのは、先生・看護師さんたちの優しい心があったからだと感謝しています。


s-IMGP5077.jpg

夫の好きな 花海棠
返り咲きしそうなつぼみが 雨に濡れています
台風が去ったら 咲いてくれるよね


Comment:8  Trackback:0
2017
10.15

遺族の声

中皮腫・患者と家族会の会合などに参加して、いままではサポートを受ける立場でしたが、これからは、微力ですが、サポートをする仕事を与えられました。
知識も少なく若くもない私が、ひとさまのお世話ができるかどうか心もとないですが、足と口が元気なうちは頑張ってみようと思います。
手はじめが昨日載せた「アスベスト被害者相談会&講演会」です。
先輩の後について邪魔にならないようにがんばります!

s-IMGP5049.jpg写真は昨日家族会で頂いてきた冊子です。
聖路加国際大学 看護学部の長松康子先生が中心に調査された、中皮腫患者の遺族に対するアンケートをまとめたものです。
家族は第2の患者とおっしゃる長松先生の温かい気持ちが、透けて見えるような調査結果にまとめられたと感じました。
と同時に、患者も家族も、とても納得いく医療を受けられたとは言えない、寒々しい治療の現実も見えています。
グラフなどでまとめられた前半。後半は、文書回答が続きます。
このたくさんの声が、提言が、医療者や看護者に、世間の人たちに届いてほしいものです。
私にできることは、折に触れて、このブログに書いていくことでしょうか。訪れてくださる10人の方が、3人の方に話されて、その方がまた3人に話してくだされば・・・
アスベスト疾患は過去の病気ではなく、これからも増え続ける病気です。関心を持ち続けて欲しいと思います。


Comment:2  Trackback:0
back-to-top